1. 关于作者
    1. 阿图·葛文德简介
      1. 阿图・阿特马拉姆・葛文德(Atul Atmaram Gawande),生于 1965 年 11 月 5 日,是一名美国外科医生、作家以及公共卫生研究员。他在马萨诸塞州波士顿市的布里格姆妇女医院从事普通外科及内分泌外科的工作。他是哈佛大学陈曾熙公共卫生学院卫生政策与管理系的教授,也是哈佛医学院塞缪尔・O・蒂尔(Samuel O. Thier)外科教授。 在公共卫生领域,他曾担任阿里阿德涅实验室(Ariadne Labs,一个卫生系统创新联合中心)的主席,以及生命宝盒(Lifebox,一家致力于减少全球手术死亡人数的非营利组织)的主席。2018 年 6 月 20 日,葛文德被任命为医疗保健创业公司 “避风港”(由亚马逊、伯克希尔・哈撒韦和摩根大通共同拥有)的首席执行官,并于 2020 年 5 月卸任这一职位,在该机构物色新首席执行官期间,他留任执行董事长一职。 他著有《并发症:一名外科医生关于不完美科学的笔记》(Complications: A Surgeon's Notes on an Imperfect Science)、《更好:一名外科医生关于表现的笔记》(Better: A Surgeon's Notes on Performance)、《清单革命》(The Checklist Manifesto)以及《最好的告别:关于衰老与死亡,你必须知道的常识》(Being Mortal: Medicine and What Matters in the End)等书籍。 2020 年 11 月 9 日,他被任命为当选总统乔・拜登的新冠疫情顾问委员会成员。2021 年 12 月 17 日,他获批准成为美国国际开发署助理署长,并于 2022 年 1 月 4 日宣誓就职。
    2. 阿图·葛文德个人经历
      1. 葛文德于 1965 年 11 月 5 日出生在纽约市布鲁克林区,父母都是来自印度马哈拉施特拉邦的移民,且二人都是医生。他的家人很快搬到了俄亥俄州的阿森斯,他和妹妹在那里长大,他于 1983 年从阿森斯高中毕业。
      2. 1987 年,葛文德获得了斯坦福大学的生物学和政治学学士学位。作为罗德学者,他于 1989 年从牛津大学贝利奥尔学院获得了哲学、政治学与经济学硕士学位。1995 年,他从哈佛医学院毕业并获得医学博士学位,1999 年又从哈佛公共卫生学院获得了公共卫生硕士学位。2003 年,他再次在哈佛大学的布里格姆妇女医院完成了普通外科住院医师培训。
      3. 在他刚开始住院医师实习后不久,他的朋友、《石板》(Slate)杂志编辑雅各布・韦斯伯格邀请他为这家在线杂志撰稿。葛文德有几篇文章发表在了《纽约客》(New Yorker)上,并且在 1998 年,他成为了该刊物的一名专职撰稿人。
      4. 1998 年 1 月,葛文德在《石板》杂志上发表了一篇文章 ——《部分分娩堕胎争论中的部分真相:每一次堕胎都令人不快,但技术并非问题所在》,文中探讨了堕胎政策应 “取决于胎儿何时开始成为有感知能力的个体这一问题”,而 “根本不应取决于技术 —— 甚至也不应取决于胎儿何时能在子宫外存活”。
      5. 2009 年 6 月,葛文德在《纽约客》上发表了一篇文章,文中对比了德克萨斯州的两个城镇的医疗保健情况,以说明为何其中一个城镇的医疗保健费用比另一个更高。文章以德克萨斯州的麦卡伦镇为例,指出逐利最大化的企业文化(这种文化会提供大量不必要的医疗服务)是推高成本的一个重要因素,这与梅奥诊所及其他高效医疗系统所提供的低成本、高质量医疗服务的文化截然不同。
      6. 据《柳叶刀・肿瘤学》(Lancet Oncology)的布赖恩特・弗洛所言,这篇文章因凸显了这一问题而 “引起了轰动”。在美国总统巴拉克・奥巴马试图推动美国国会通过医疗改革立法时,还引用了这篇文章。参议员罗恩・怀登表示,这篇文章 “极大地影响了(奥巴马的)想法”,奥巴马还将文章展示给一群参议员看,并直截了当地说:“这就是我们必须解决的问题。” 读完《纽约客》上的这篇文章后,沃伦・巴菲特的长期商业伙伴查理・芒格给葛文德寄了一张 2 万美元的支票,以感谢葛文德医生做出了如此对社会有益的事。葛文德退还了那张支票,随后又收到了一张 4 万美元的新支票。葛文德将这 4 万美元捐赠给了他曾实习过的布里格姆妇女医院外科与公共卫生中心。
      7. 2012 年,他做了一场题为《我们如何治愈医学?》(How Do We Heal Medicine?)的 TED 演讲,该演讲的观看次数已超过 200 万次。
    3. 阿图·葛文德著作年表
      1. 书籍 2002 年:《并发症:一名外科医生关于不完美科学的笔记》(Complications : a surgeon's notes on an imperfect science) 2008 年:《更好:一名外科医生关于表现的笔记》(Better : a surgeon's notes on performance) 2009 年:《清单革命》(The Checklist Manifesto) 2014 年:《最好的告别:关于衰老与死亡,你必须知道的常识》(Being Mortal : medicine and what matters in the end) 随笔与报道 1998 年 1 月:《部分分娩堕胎争论中的部分真相:每一次堕胎都令人不快,但技术并非问题所在》(Partial truths in the partial-birth-abortion debate: Every abortion is gross, but the technique is not the issue) 2009 年 5 月 25 日:《成本难题》(The Cost Conundrum) 2010 年 4 月 5 日:《现在怎么办?》(Now what?) 2021 年 2 月 15 - 22 日:《别对我指手画脚:在北达科他州疫情受灾最严重的县抗击疫情时,口罩强制令成了另一个战场》(Don't tell me what to do : as North Dakota's hardest-hit county battled the pandemic, a mask mandate became another battleground)
  2. 关于本书
    1. 本书简介
      1. 《最好的告别:关于衰老与死亡,你必须知道的常识》(Being Mortal: Medicine and What Matters in the End)于2014年10月发行,并登上了《纽约时报》畅销书排行榜榜首。该书探讨了关于辅助生活的临终选择以及医疗程序对绝症患者的影响等内容。这本书还是美国公共广播公司(PBS)电视系列节目《前线》一部纪录片的蓝本,该纪录片于2015年2月10日首次播出。
      2. 《最好的告别》首先介绍了不同的养老模式及老年人生活状况。如爱丽丝·霍布森从独立生活到健康状况下降后入住疗养院,失去诸多自由;而作者祖父在印度的传统家庭养老模式下,虽身体机能衰退但能在家人陪伴下按自己意愿生活,体现了传统家庭养老的优势及现代社会养老模式转变带来的问题。同时,社会老龄结构改变,高龄人口增多,家庭结构变化导致家庭养老功能弱化,年轻人追求自由,老年人经济更独立,代际关系也发生了摩擦,退休社区等新养老方式应运而生,但也面临新挑战。 在医学方面,展现了老年病的复杂性,如简·嘉福里尔斯患有多种疾病,医生诊断需综合考虑多种因素,老年人身体机能衰退增加了患病风险及治疗难度。癌症治疗也是书中重要内容,萨拉·莫诺波利孕期患肺癌后的治疗过程揭示了癌症治疗的不确定性,多种化疗药物效果不佳且有严重副作用,医生不断尝试新方法却难以改变病情恶化的结局,反映出癌症治疗面临的困境。此外,临终关怀和善终服务成为重要议题,丽·考克斯和戴夫·加洛韦接受善终服务的案例,体现了善终服务在缓解患者痛苦、提高生活质量及给予情感支持方面的积极作用,同时也指出临终关怀需关注患者身心需求,合理分配医疗资源。 从心理学角度,斯坦福大学劳拉·卡斯滕森的研究表明人们对时间的感知影响目标和行为选择,随着年龄增长更关注当下愉悦和亲密关系,这体现了社会情绪选择理论。丹尼尔·卡尼曼的峰终定律揭示了病人对医疗体验的评价受峰值和终值影响,这对医疗服务优化有重要意义。书中多个案例还展现了人们面对死亡时的心理变化过程,如朱厄尔·道格拉斯、佩格·巴切尔德和作者父亲在患病过程中,经历了从恐惧、担忧到接受、适应,最终平静离世的不同阶段,他们在面对绝症时对生活质量、生命意义的思考及与家人的互动,都反映了这一复杂的心理历程。 在哲学层面,通过书中人物在面对衰老和疾病时对生命有限性的认知与思考,如作者父亲在脊椎肿瘤影响下生活方式和心态的转变,朱厄尔·道格拉斯和佩格·巴切尔德在绝症治疗决策中对生命剩余时光的权衡,体现了人们在意识到生命有限时对生活目标的重新审视,以及对死亡的态度调整,强调了珍惜当下、积极面对生活的重要性,也促使社会思考如何为临终者提供更好的关怀与支持,实现从生到死的有意义过渡。 总之,本书全面而深入地探讨了与生命末期相关的诸多问题,呼吁人们正确面对衰老与死亡,倡导医学关注患者整体需求,推动社会完善养老与临终关怀体系,以提升人们在生命末期的生活质量和尊严。
    2. 创作背景
      1. 作为一名外科医生,葛文德在医疗实践中目睹了许多患者及其家属在生命尽头所经历的困惑和痛苦。他发现,现代医学过于专注于延续生命,却忽略了如何帮助患者实现更有尊严的生活结束。在撰写《最好的告别》过程中,他采访了200多位患者及家属,研究如何在医疗实践中更好地融入人性化关怀。他意识到,患者在临终时往往有超越生存时间的优先事项,比如与家人共度时光、保持认知清晰或维持独立性。然而,医生往往忽视这些需求,专注于技术手段而非患者的整体幸福。 葛文德的父亲是一名医生,在他罹患脊髓肿瘤后,父子间的对话对书的创作产生了重要影响。在一次采访中,葛文德回忆,他向父亲提出了几个关键问题:“你对自己的疾病有什么理解?你对未来有什么担忧?你的目标是什么?你无法接受的结果是什么?”这些问题不仅帮助父亲明确了自己的优先事项,也促使葛文德深刻反思医生在关怀患者时应扮演的角色。他认识到,医生不应仅仅是治病救人的技术专家,更应是帮助患者实现人生目标的“人生顾问” 。 葛文德在接受采访时提到,他的研究表明,给予患者更多的选择和控制权往往会带来更好的结果。例如,许多接受姑息治疗的患者反而比接受侵入性治疗的患者寿命更长,同时生活质量也更高。他强调,这样的医疗模式不仅有助于患者实现更有意义的生活结束,也让家属能够更好地面对失去亲人的过程。 此外,葛文德的创作灵感还来源于观察养老机构和姑息疗护的运作。他在书中记录了多个案例,比如老年人如何通过重建社交联系和恢复生活自主性而重新获得尊严与幸福。他在采访中表示,这些观察促使他批判现有医疗体系的缺陷,同时呼吁社会重新审视对老年人和濒死患者的关怀方式。 《最好的告别》的创作不仅深植于葛文德的职业和家庭经历,也体现了他对现代医学哲学的反思。这本书推动了医疗界对生命终结阶段的重新思考,并引发了广泛的社会讨论,帮助人们更好地理解如何在生命尽头实现有意义的生活。
    3. 其他著作简介
      1. 葛文德在2002年出版了他的第一本书《并发症:一名外科医生关于不完美科学的笔记》(Complications: A Surgeon's Notes on an Imperfect Science),书中包含了他为《石板》杂志和《纽约客》所写的14篇文章的修订版。该书入围了美国国家图书奖。
      2. 第二本书《更好:一名外科医生关于表现的笔记》(Better: A Surgeon's Notes on Performance)于2007年4月发行。书中探讨了葛文德认为对于医学成功最为重要的三种美德:勤奋、做正确之事以及创新。葛文德在书中列举了体现这些美德的人物事例。该书力求呈现存在争议的医学问题的多个方面,比如美国的医疗事故法、医生在死刑执行中的角色以及不同医院之间的治疗差异等。
      3. 葛文德在2009年推出了他的第三本书《清单革命:如何正确地做事情》(The Checklist Manifesto: How to Get Things Right)。该书论述了条理化以及预先规划(比如详尽的清单)在医学领域以及更广泛的世界中的重要性。《清单革命》在2010年登上了《纽约时报》精装非虚构类畅销书排行榜。
  3. 关于河汁札記
  4. 学科常识
    1. 医学常识
      1. 老年病的特点与挑战
        1. 原文背景:书中提到老年门诊(高龄疾控中心)中,老年病人常面临多种疾病交织的状况,如简・嘉福里尔斯患有腰痛、关节炎、高血压、青光眼、直肠癌手术史且肺部有结节等多种病症,同时还出现了新的问题,如如厕困难等。医生在诊断时,除了关注疾病本身,还需考虑到老年人身体机能衰退带来的各种风险,如平衡能力差、服用多种处方药导致的眩晕以及肌肉乏力等,这些因素增加了老年人跌倒的风险,而跌倒可能引发严重后果,如髋关节骨折等。
        2. 详细解读:随着年龄增长,人体各器官系统功能逐渐衰退,身体的自我修复和调节能力下降,使得老年人更容易患上多种慢性疾病。多种疾病并存的情况在老年人群中极为常见,这不仅增加了诊断的难度,也使得治疗方案的制定更为复杂。因为不同疾病的治疗药物可能存在相互作用,增加不良反应的发生风险。例如,简・嘉福里尔斯服用的 5 种处方药,其中一种降压药的利尿作用,加上她饮水少,导致脱水和眩晕恶化,进而影响她的平衡能力,增加跌倒风险。跌倒对于老年人来说是一个极为严重的问题,由于骨质疏松等原因,跌倒后极易发生骨折,如髋关节骨折。髋关节骨折后,老年人往往需要长期卧床,这会进一步引发一系列并发症,如肺部感染、深静脉血栓等,严重影响生活质量,甚至危及生命。这就要求医生在治疗老年病时,不能仅仅关注疾病的治疗,还要综合考虑老年人的整体身体状况,采取多学科协作的方式,制定个性化的治疗和护理方案,同时注重预防跌倒等意外事件的发生,以提高老年人的生活质量和健康水平。
      2. 癌症治疗的复杂性与不确定性
        1. 原文背景:萨拉・莫诺波利在孕期被诊断出肺癌,癌细胞已扩散。她经历了多轮化疗,包括使用厄洛替尼、卡波铂、紫杉醇、培美曲塞等药物,但效果不佳,肿瘤持续增大。化疗过程中,她还遭受了多种严重副作用,如厄洛替尼引起脸部皮疹和疲惫感,紫杉醇引发过敏反应,化疗还导致她身体免疫力下降,出现肺栓塞等并发症。同时,医生也在不断尝试新的治疗方法,如推荐她参加辉瑞制药公司的试验药,但由于她之前出现肺栓塞被排除在外,之后虽有其他试验药可试用,但最终病情仍不断恶化。
        2. 详细解读:癌症治疗本身就是一个复杂且充满不确定性的领域。不同类型的癌症具有不同的生物学特性,治疗方法也多种多样,包括手术、化疗、放疗、靶向治疗和免疫治疗等。然而,每种治疗方法都有其局限性和风险。化疗药物在杀死癌细胞的同时,也会对正常细胞造成损害,从而引发一系列副作用。像萨拉所经历的皮疹、疲惫、过敏反应以及免疫力下降等都是常见的化疗副作用。而且,癌症细胞具有异质性,即使是同一种癌症,不同患者的癌细胞对药物的反应也可能截然不同。这就导致了在治疗过程中,医生很难准确预测治疗效果。对于一些晚期癌症患者,尽管现代医学不断发展,但治愈的可能性仍然较低。在这种情况下,医生和患者往往面临艰难的决策。一方面,患者和家属出于对生命的渴望,希望尝试各种可能的治疗方法,哪怕机会渺茫;另一方面,他们又需要面对治疗可能带来的痛苦和经济负担,以及最终可能无法改变结局的现实。这就需要医生与患者及其家属进行充分沟通,权衡治疗的利弊,根据患者的具体情况制定个性化的治疗方案,同时关注患者的生活质量,在延长生命和减轻痛苦之间找到平衡。
      3. 临终关怀与善终服务
        1. 原文背景:丽・考克斯因心脏病发作导致的充血性心力衰竭和肺纤维化,健康状况日益恶化,接受善终护理后,善终服务团队关注她的各种症状,如胸痛、呼吸急促等,并采取相应措施,如补充药物、安排紧急服务等,同时给予她情感支持。戴夫・加洛韦患胰腺癌晚期,疼痛难忍,接受善终服务后,通过疼痛泵缓解疼痛,家人在善终服务团队的指导下照顾他,包括保持清洁、处理危机等,他还能在一定程度上享受生活,如与家人外出就餐,最终在家中安详离世。
        2. 详细解读:临终关怀和善终服务是现代医学中重要的组成部分,旨在为临终患者及其家属提供全面的支持和关怀。当疾病发展到无法治愈的阶段,传统的治疗手段往往只能带来有限的生存获益,甚至可能增加患者的痛苦。临终关怀和善终服务则侧重于缓解患者的身体痛苦,如控制疼痛、呼吸困难等症状,提高患者的生活质量。在心理和情感方面,为患者提供心理支持,帮助他们应对死亡焦虑,接受生命即将结束的事实,同时也给予家属情感上的慰藉和指导,帮助他们度过这一艰难时期。善终服务团队通常由医生、护士、社工、心理咨询师等多专业人员组成,他们会根据患者的具体情况制定个性化的关怀计划,不仅关注患者的生理需求,还注重满足他们的心理、社会和精神需求。例如,丽・考克斯和善终服务团队之间的互动,团队通过密切关注她的症状变化,及时调整治疗方案,确保她在生命的最后阶段尽可能舒适。对于患者来说,在熟悉的家庭环境中接受临终关怀,能够让他们感受到更多的温暖和尊严,像戴夫・加洛韦在家中度过最后的时光,与家人相伴,减少了对医院环境的恐惧和陌生感。临终关怀和善终服务也有助于合理分配医疗资源,避免过度医疗,使医疗服务更加符合患者的实际需求和意愿。它体现了医学从单纯的疾病治疗向关注生命全周期的转变,强调在生命的最后阶段,给予患者人性的关怀和尊重,让他们能够在平静、安详中离世,同时也帮助家属更好地面对亲人的离去,减轻心理负担,实现生死两相安的目标。社会应加强对临终关怀和善终服务的宣传和推广,提高公众的认知度和接受度,培养更多专业的临终关怀服务人员,完善相关服务体系,为临终患者提供更优质的服务。
    2. 心理学常识
      1. 社会情绪选择理论
        1. 原文背景:斯坦福大学心理学家劳拉・卡斯滕森的研究发现,人们对时间的感知会影响其目标和行为选择。在一项研究中,研究人员通过给不同年龄的研究对象呼机,让他们随时记录当下情绪,发现随着年龄增长,人们的快乐程度提高,更关注当下的愉悦和亲密关系,交往对象主要为家人和老朋友,缩小了活动范围。在另一个实验中,当年轻人和老年人被要求想象自己即将辞世时,他们的选择变得相似,都更倾向于珍惜当下的人际关系。此外,对香港地区居民在政治控制权移交前后的研究也表明,当生命的脆弱性凸显时,人们的日常生活目标和动机会发生改变,更注重当下的重要事务。
        2. 详细解读:社会情绪选择理论深刻揭示了人类行为动机与时间感知之间的紧密联系。从发展心理学角度看,年轻人通常感觉自己拥有无限的时间,未来充满可能性,因此他们更倾向于追求成长、自我实现和拓展社交网络,以获取更多的资源和经验,为未来的发展打下基础。例如,年轻人会积极参加各种社交活动,结识新朋友,努力学习新知识和技能,因为他们认为这些投资在未来会带来回报。然而,随着年龄的增长,人们逐渐意识到生命的有限性,时间感发生变化,他们开始更加珍惜当下的时光,关注眼前能够带来直接情感满足的事物,如与家人共度美好时光、享受日常的小确幸等。这种转变并非是消极的,而是一种适应性的心理调整。当人们面临生命的脆弱性,如疾病、重大社会事件等情况时,会更加深刻地体会到时间的宝贵,从而重新评估自己的生活目标,将重点放在对自己最重要、最有意义的事情上。这一理论对于理解老年人的心理变化具有重要意义,也提醒人们在不同的人生阶段,应根据自身的时间感知调整生活策略,更加注重内心真正的需求,珍惜当下的生活,以实现更高的生活满意度和幸福感。同时,也为养老服务、医疗关怀等领域提供了理论依据,帮助从业者更好地满足老年人的心理需求,为他们提供更贴心、更符合其心理状态的服务。
      2. 峰终定律对医疗体验的影响
        1. 原文背景:在丹尼尔・卡尼曼叙述的实验中,对接受结肠镜检查和肾结石手术的病人进行研究,让他们在手术过程中评估疼痛程度,并在结束后评估整个过程的疼痛感。结果发现,病人对总体疼痛的评价并非基于疼痛总量,而是主要受过程中最糟糕时刻(峰值疼痛)和最后时刻的疼痛水平影响。即便手术过程中长时间疼痛,但只要结束时不痛,病人对总体疼痛的评价就会降低;反之,若结尾疼痛,则会推升疼痛评分。这一现象在多个背景下的研究中均得到证实,且同样适用于人们对愉快经验的评价。
        2. 详细解读:峰终定律揭示了人类记忆和体验评价的一种特殊模式,对医疗领域有着重要的启示。在医疗过程中,患者的体验不仅仅取决于疾病本身的严重程度和治疗的复杂程度,还受到记忆中峰值和结尾时刻的强烈影响。对于医疗服务提供者来说,理解峰终定律有助于优化医疗服务流程,提高患者满意度。例如,在手术过程中,尽量采取措施减轻患者在最疼痛时刻的痛苦感受,如优化麻醉方案、采用更先进的微创手术技术等,同时关注手术结束时患者的状态,确保患者在术后能有一个相对舒适的过渡。在术后护理阶段,也可以通过提供温馨的护理服务、及时缓解患者的不适等方式,改善患者对整个医疗过程的记忆。从心理学角度看,峰终定律反映了人类认知和记忆系统的特点,人们在记忆和评价经历时,往往会对极端和结尾部分赋予更高的权重。这提示在医疗服务中,应注重患者在关键节点的感受,创造积极的峰值体验,如医生耐心细致的沟通、护士贴心的关怀等,以及良好的结尾体验,如顺利的出院手续、详细的康复指导等,从而提升患者对医疗服务的整体评价,增强患者对医疗过程的信任和依从性。在慢性病管理中,也可以利用峰终定律,例如在患者定期复诊时,通过提供积极的互动体验,如医生对患者病情改善的肯定、鼓励患者积极参与治疗方案的调整等,让患者在每次就诊结束时都能感受到希望和支持,从而提升他们对长期治疗过程的接受度。此外,医疗服务机构可以通过改善就医环境、优化服务流程等方式,减少患者在就医过程中的负面体验峰值,如缩短候诊时间、提高医护人员的沟通效率等。峰终定律的应用还可以扩展到医疗服务的营销和品牌建设方面,通过突出医疗服务中的优质峰值体验和良好结尾,吸引更多患者选择该医疗机构。然而,需要注意的是,在关注峰终体验的同时,也不能忽视医疗服务的整体质量和安全性,要在确保医疗效果的基础上,运用峰终定律来提升患者的心理感受,实现医疗服务的人性化和优质化。这一理论也促使医疗行业从传统的以疾病治疗为中心向以患者体验为中心的模式转变,更加注重患者在医疗过程中的心理需求和感受,提高医疗服务的综合质量。
      3. 面对死亡的心理变化过程
        1. 原文背景:书中多个案例展现了人们面对死亡时的不同心理变化。朱厄尔・道格拉斯在卵巢癌复发面临肠梗阻时,最大的恐惧是受苦,最大的愿望是参加即将到来的婚礼并享受生活,她在治疗决策过程中,经历了对手术风险的担忧和对生活质量的权衡,最终选择了姑息手术,在家人陪伴下度过最后的时光。佩格・巴切尔德患多种癌症,经历多次痛苦治疗后复发,在病情恶化时感到绝望,对未来充满恐惧,但在接受善终服务后,生活状况得到改善,实现了继续授课、举办音乐会等愿望,完成了自己的 “垂死角色”,从绝望中找到了生命的意义,最终平静离世。作者父亲在脊椎肿瘤的影响下,从最初按照自己的生活方式继续工作、参与活动,到随着病情发展对生命有限性的认知加深,开始更注重与家人相处,安排身后事,在手术决策、治疗过程中,也表达了对瘫痪、成为家人负担等的担忧,以及对完成扶轮社责任的期望,最终在家人陪伴下安详离世。
        2. 详细解读:面对死亡,人们的心理变化是一个复杂而渐进的过程,通常会经历多个阶段。首先是恐惧和否认阶段,当得知身患绝症或面临生命威胁时,像佩格・巴切尔德在病情恶化时的绝望和恐惧,人们往往难以接受这一现实,内心充满对死亡的恐惧,可能会否认疾病的严重程度或拒绝相信死亡即将来临。这是一种自我保护机制,帮助人们暂时避免面对巨大的心理冲击。随着时间推移,进入思考和权衡阶段,患者开始正视疾病,如朱厄尔・道格拉斯在面对手术决策时,思考治疗的利弊,权衡手术风险与生活质量,他们会更加关注自己内心的需求和未完成的愿望,思考生命的意义和价值。在这个过程中,患者的价值观和生活目标会发生变化,更加珍惜与家人、朋友的关系,希望在有限的时间里完成对自己重要的事情。接着是接受和适应阶段,像作者父亲在病情发展过程中,逐渐接受生命的有限性,调整自己的行为和期望,开始安排后事,与家人进行深入沟通,表达自己的愿望和担忧,在家人的陪伴下,以更平和的心态面对死亡。这一阶段患者会努力在身体衰退的情况下,保持一定的生活质量,完成自己的 “垂死角色”,如佩格・巴切尔德在善终服务的支持下继续授课、举办音乐会,传承自己的知识和经验,给家人和社会留下宝贵的财富。最后是平静和解脱阶段,患者在完成自己的心愿后,能够坦然面对死亡,如佩格・巴切尔德最终平静离世。了解这些心理变化过程,对于医护人员、家属和患者自身都非常重要。医护人员可以根据患者的心理状态提供更有针对性的心理支持和临终关怀;家属能够更好地理解患者的行为和需求,给予他们更多的陪伴和关爱;患者自己也可以在这个过程中更好地认识自己的内心,积极调整心态,有尊严地度过生命的最后时光。同时,这也提醒社会应加强死亡教育,帮助人们提前认识和理解死亡,减少对死亡的恐惧,使人们在面对生命的终结时能够更加从容。
    3. 社会学常识
      1. 养老模式的转变与影响
        1. 原文背景:书中提到社会老龄结构发生改变,高龄人口增多,老年人的地位和家庭结构也发生了变化。过去,老年人多在几代同堂的体系中得到照顾,但随着社会发展,更多年轻人离开家庭追求个人自由,家庭养老功能逐渐弱化。现在老年人经济上更加独立,退休社区等新的养老方式应运而生,他们有了更多的选择,但同时也面临着新的问题。例如爱丽丝・霍布森在健康状况下降后,从独自生活到入住老年公寓,在这个过程中她经历了从家庭养老到机构养老的转变,在老年公寓中她失去了很多自由和隐私,生活质量下降,尽管有家人的关心,但她仍对新环境不适应,反映出养老模式转变过程中的种种困境。
        2. 详细解读:养老模式的转变是社会发展的必然结果,受到多种社会因素的影响。经济发展使得年轻人有更多机会追求个人事业和独立生活,导致家庭结构小型化,传统的几代同堂家庭模式难以维系,家庭养老功能因此受到冲击。同时,社会观念的变化也促使老年人更加注重个人自由和独立,经济独立性的增强使他们有能力选择不同的养老方式。然而,养老模式的转变并非一帆风顺。新的养老方式如退休社区和养老院等虽然提供了一定的专业护理和社交机会,但也存在一些问题。像爱丽丝在老年公寓中的遭遇,机构养老可能会忽视老年人的个性化需求,导致他们失去自主性和隐私,产生孤独感和失落感。这就需要社会在推动养老模式转变的过程中,注重平衡老年人的需求和养老服务的供给。一方面,要加强养老机构的人性化管理,提供更加个性化、多样化的服务,满足老年人在生活、社交、心理等方面的需求,例如营造家庭般的氛围、鼓励老年人参与社区活动等;另一方面,也要重视家庭在养老中的基础作用,鼓励家庭成员在情感和实际生活中给予老年人更多支持,通过政策引导等方式,促进家庭养老与社会养老的有机结合,共同构建适应社会发展的养老体系,确保老年人在晚年能够有尊严、高质量地生活。
      2. 代际关系的变化
        1. 原文背景:随着人们寿命延长,代际关系发生了显著变化。过去,老年人凭借丰富的经验在家庭和社会中占据重要地位,他们的经验对于年轻人来说是宝贵的财富,是生活和工作中的指导。但现在,信息传播技术的发展使年轻人获取知识的途径增多,老年人的经验价值相对降低。同时,财产权模式的改变让老年人在经济上更加独立,这使得代际之间的关系变得更加复杂。例如,书中提到年轻人更倾向于追求自己的生活方式,离开家庭独立生活,与老年人之间在生活方式、价值观等方面存在差异,导致代际摩擦增加,如在养老观念上,年轻人可能更倾向于现代的养老方式,而老年人可能更怀念传统的家庭养老模式。
        2. 详细解读:代际关系的变化是社会进步带来的一个重要现象,它反映了社会结构和文化观念的深层次变革。从社会发展的角度来看,信息传播技术的飞速发展打破了知识传承的传统模式,年轻人可以通过互联网等渠道快速获取各种信息,这使得他们在知识和观念上更加多元化,对老年人经验的依赖程度降低。在经济方面,财产权模式的改变使老年人有了独立的经济基础,不再像过去那样完全依赖子女养老,这在一定程度上改变了代际之间的经济依附关系,使代际关系更加平等,但也带来了新的问题。代际之间在生活方式和价值观上的差异逐渐凸显,容易引发矛盾和摩擦。例如,年轻人追求时尚、个性化的生活方式,注重个人发展和自我实现,而老年人可能更注重传统的家庭观念和稳定的生活模式。这种差异需要通过加强代际沟通和理解来化解。社会可以通过开展跨代际活动、教育等方式,促进代际之间的交流,增进彼此的了解和尊重。家庭内部也应注重营造和谐的代际关系氛围,鼓励年轻人关心老年人的需求,同时也引导老年人理解年轻人的想法和选择,在养老等问题上达成共识,共同适应社会变化带来的代际关系调整,实现家庭和社会的和谐发展。
    4. 哲学常识
      1. 对生命有限性的认知与思考
        1. 原文背景:书中许多人物在面对衰老和疾病时,都不得不面对生命有限性这一事实。例如作者的父亲在被诊断出脊椎肿瘤后,他的生活方式和心态发生了一系列变化,从最初继续忙碌于工作和社交活动,到逐渐意识到生命的脆弱性,开始更频繁地看望孙子孙女,安排身后事,如印度之行和遗嘱等。朱厄尔・道格拉斯在卵巢癌复发后,她在治疗决策中充分考虑到自己的生命有限性,最大的恐惧是受苦,希望在有限的时间里能够参加婚礼并享受生活,对手术风险的担忧也与她对生命剩余时光的期望密切相关。佩格・巴切尔德在多种癌症的折磨下,从病情恶化时的绝望到接受善终服务后重新审视自己的生命,完成了自己的 “垂死角色”,实现了生命意义的转变。
        2. 详细解读:对生命有限性的认知是人类哲学思考的重要组成部分。从哲学层面来看,它促使人们反思生命的意义和价值。当人们意识到生命有尽头时,会重新审视自己的生活目标和行为方式。像作者父亲在面对疾病时,他对时间的分配发生了变化,更加注重与家人的相处,这反映出他对生命中重要事物的重新排序。这种认知也影响着人们对死亡的态度。朱厄尔・道格拉斯和佩格・巴切尔德在面对绝症时的选择,体现了她们在有限的生命中追求更高质量生活和实现个人价值的努力。在哲学传统中,对生命有限性的思考常常与对存在意义的探索联系在一起。它提醒人们珍惜当下,积极面对生活中的挑战,因为时间有限,每一个选择都变得更加重要。同时,这种认知也促使社会思考如何为临终者提供更好的关怀和支持,以帮助他们在生命的最后阶段实现尊严和价值。在文化层面,不同的文化对生命有限性有着不同的理解和应对方式,这也影响着人们的行为和价值观。例如,一些文化强调家族传承和社会责任,人们在面对生命终点时会更注重完成这些使命;而另一些文化则更注重个人内心的平静和解脱。理解生命有限性有助于人们在多元文化背景下,找到适合自己的方式来面对衰老和死亡,实现从生到死的有意义过渡,使生命在有限的时间里绽放出更大的光彩。
  5. 章节解构
    1. 总序 了不起的葛文德生命之思与医学之悟
      1. 本章整体解读
        1. 内容概括
          1. 葛文德作为哈佛医学院外科教授、世界卫生组织全球病患安全挑战项目负责人及医改顾问,其著作映射着生命之思与医学之悟。他毕业于斯坦福大学,后于牛津大学和哈佛大学深造,获哲学、政治与经济学学位,以及医学博士和公共卫生硕士学位。在《医生的修炼》中,他讲述亲历故事,揭示临床医生精神发育历程,如新手在中央静脉导管安置术上的挣扎,体现医学不确定性前提与完美结局希冀间的矛盾,医生在信息不充分、基础理论不明情况下,仍要作出临床应对,且医学的不确定性使法律问题难厘清,诊疗中还面临技术试运行与新人试手阶段的代价等问题。《医生的精进》包含诸多有趣故事,涉及洗手、医疗性骚扰、薪酬、死刑室医生、产房故事、印度之行等,展现医学多方面情况。《最好的告别》则聚焦人类衰老与死亡逼近及应对,讲述多个案例,如妻子姥姥、医学专家夫妇的衰老经历,以及社区医生改造养老机构等,揭示社会在养老方面面临的矛盾,如家庭养老压力、养老机构问题、老年人对生活质量的追求等,体现恋生恶死是常态,但人们需面对死亡,思考如何安顿灵魂,实现从对医学不确定性认知到对死亡必然性豁然的精神发育。
        2. 核心观点
          1. 医学之美在于思维的不断发展,医生应在实践中培养技术与人文素养,应对医学的不确定性;医学的进步带来了诸多变化,如分科细化、技术发展等,但也面临着不确定性、技术与人性平衡等问题;在面对衰老与死亡时,社会和个人都需要正确认知并积极应对,医学应关注生命全周期,实现从追求技术到重视生命意义的转变;医患双方应共同接纳临床的复杂性,以豁达心态体验医学带来的超越与愉悦,同时理解医学的局限性,避免过度医疗,实现从技术之思到哲理之思的升华,使医学更好地服务于人类健康与生命意义的追寻。
        3. 观点分析
          1. 医学思维与医生成长:葛文德的经历体现了医学思维的重要性。从他早期的学习到成为一名优秀的医生,经历了从知识积累到实践应用,再到对医学深刻理解的过程。医学分科的细化要求医生专注于专科知识,但同时也不能忽视人文素养的培养。在面对复杂多变的疾病时,医生需要运用直觉思维和循证思维相结合的方式进行诊断和治疗。例如,在临床实践中,医生既要依靠经验和直觉做出初步判断,又要依据科学研究和临床证据来制定治疗方案。这种思维方式的培养需要长期的实践和反思,医生在成长过程中不断面对医学的不确定性,如疾病的多样性和个体差异,通过不断学习和积累经验,逐渐提升自己应对不确定性的能力,实现从新手到成熟医生的蜕变。
          2. 医学进步的双面性:医学的进步无疑为人类健康带来了巨大福祉,如延长寿命、降低死亡率等。然而,这种进步也带来了一些新的问题。一方面,分科细化导致医生专注于局部疾病,可能忽略患者整体需求;另一方面,技术的发展虽然提高了诊断和治疗的准确性,但也引发了人机博弈、人性温度消解等问题。例如,外科机器人的应用在提高手术精准度的同时,可能使医生过度依赖机器,减少了与患者的直接互动,影响了医患关系中的人文关怀。同时,医学进步也改变了人们对疾病和死亡的认知,使人们对医学的期望过高,在面对无法治愈的疾病时难以接受现实。这提示医学在发展过程中,需要在追求技术进步的同时,注重平衡技术与人性的关系,确保医学始终以服务患者为核心。
          3. 衰老与死亡的应对之策:社会老龄化加剧,养老问题日益凸显,如家庭养老压力增大、养老机构存在不足等。人们在观念上对衰老和死亡存在逃避心理,缺乏对生命有限性的正确认知。葛文德通过书中案例,呼吁社会和个人正视衰老与死亡,提前规划养老生活,关注老年人的生活质量和心理需求。在养老模式上,应探索更加人性化、多元化的方式,如辅助生活机构的发展,给予老年人更多的自主和尊严。对于死亡,人们应认识到它是生命的必然过程,学会坦然面对,在生命末期注重生活质量而非单纯延长生命。这需要社会加强死亡教育,引导人们树立正确的生死观,使人们在面对衰老和死亡时能够更加从容,实现生命的自然过渡。
          4. 医患关系与医学目的:医患关系在现代医学中面临诸多挑战,部分源于医学的不确定性和患者对医学过高的期望。医生应在追求技术精湛的同时,注重与患者的沟通,理解患者的需求和期望,帮助患者理解医学的局限性。患者也应理性看待医学,积极参与医疗决策,与医生共同应对疾病。医学的目的不仅仅是治愈疾病,更应关注患者的整体健康和生命意义。这要求医生在治疗过程中,综合考虑患者的生理、心理和社会因素,提供个性化的医疗服务。同时,也促使医疗体系不断完善,加强医患沟通机制建设,提高医疗服务的质量和满意度,实现医学从单纯的治病救人到促进人类健康和幸福的转变。
    2. 自序 一介凡夫 —— 医生也许都想错了
      1. 本章整体解读
        1. 内容概括
          1. 作者在医学院学习时,未涉及死亡相关内容,仅在医患关系论坛讨论过托尔斯泰小说《伊万・伊里奇之死》。故事中,法官伊万・伊里奇摔伤后病情恶化,周围人包括医生都未给予他心理纾解与心灵抚慰,未承认他将死的事实,使他陷入痛苦。作者当时认为现代医学可治愈疾病,医生应给予患者同情,却未重视故事内涵。在外科实习和当医生期间,作者遇到约瑟夫・拉扎罗夫这样的病人。拉扎罗夫患无法治愈的转移性前列腺癌,面临瘫痪等问题,在手术与安宁缓和医疗间选择了手术。作者作为实习生负责术前手续,虽告知手术风险,但拉扎罗夫仍坚持手术。手术虽成功切除肿瘤,但他术后出现多种并发症,最终在第十四天,家属决定停止 “治疗”,作者参与了去除呼吸机等操作。作者由此反思,认为医生和患者都未直面疾病真相和生命有限性,在患者追求幻觉时,医生也未给予正确引导,这种情况比 19 世纪原始的医患关系更糟糕,进而引出对现代医学在处理死亡问题上的思考,包括濒死情形的变化、医学对死亡体验的改变、人们对生命有限性观念的迷茫等,以及对如何优雅跨越生命终点的困惑,作者决定写下此书探讨相关问题。
        2. 核心观点
          1. 医学院教育在死亡教育方面存在缺失,导致医学生对死亡问题缺乏重视和理解;医生和患者在面对绝症时,往往未能直面疾病真相和生命有限性,过度追求治疗而忽视患者心理需求和生活质量,这种情况反映出医患双方对死亡的认知不足和逃避态度;现代医学在处理死亡问题上存在缺陷,应引导人们正确面对生命的有限性,重视临终关怀,避免过度医疗,使患者在生命末期能得到应有的尊重和关怀,实现从生到死的自然过渡,同时也促使社会反思医学的目的和价值,加强死亡教育和临终关怀体系建设。
        3. 观点分析
          1. 医学教育的盲点:医学院课程设置中对死亡教育的忽视,反映出医学教育体系在培养全面医生方面的不足。医学生在缺乏对死亡深入理解的情况下进入临床实践,难以全面把握患者的需求。死亡作为生命的必然结局,对患者及其家属的心理和情感有着深远影响,医生若不理解死亡的意义,就无法给予患者恰当的心理支持。这提示医学教育应增加死亡教育课程,引导医学生思考生命的终结,培养他们的同理心和对患者整体关怀的意识,使医生不仅能治疗疾病,还能在患者面临生死抉择时提供更全面的指导和支持。
          2. 医患对死亡的逃避与应对不当:约瑟夫・拉扎罗夫的案例深刻揭示了医患双方在面对绝症时的困境。患者出于对生命的本能渴望,往往追求积极治疗,即使希望渺茫,也难以接受死亡的现实。医生则在一定程度上迎合患者的期望,或因自身对死亡的恐惧而避免与患者深入探讨病情的真相和治疗的局限性。这种逃避态度导致患者在生命末期可能遭受不必要的痛苦,同时也浪费了医疗资源。医患双方应加强沟通,医生应勇敢地引导患者正视死亡,共同探讨治疗目标和生活质量的平衡,使患者能够在有限的时间内做出更符合自己意愿的决策,实现有尊严的临终过程。
          3. 现代医学在死亡问题上的角色反思:现代医学将衰老和死亡纳入干预范畴,但在实际操作中,却未能很好地处理这一过程中的人文关怀问题。医院在成为临终场所的同时,应更加注重提供临终关怀服务,不仅仅是延续生命的医疗措施,还应包括心理、社会支持等方面。社会也需要重新审视医学的目的,认识到医学不仅是对抗疾病和延长生命,更应关注患者在整个生命历程中的福祉。这要求医学模式从单纯的生物医学模式向生物 - 心理 - 社会医学模式转变,将临终关怀纳入医疗体系的重要组成部分,建立完善的临终关怀服务网络,为患者提供全方位的关怀,使他们在生命的最后阶段能够得到尊重和关爱,安详离世。
          4. 死亡教育与临终关怀体系建设的重要性:作者决定写此书探讨死亡问题,反映出社会对死亡教育和临终关怀体系建设的迫切需求。死亡教育能够帮助人们树立正确的生死观,减轻对死亡的恐惧,使人们在面对自己或亲人的死亡时更加从容。临终关怀体系的完善则能确保患者在生命末期得到适当的照顾,提高生命质量。社会应加大对死亡教育的推广力度,将其纳入全民教育体系,同时加强临终关怀专业人员的培养,建立多样化的临终关怀服务模式,满足不同患者的需求,促进社会对死亡问题的理性认知和积极应对,实现生死两相安的社会目标。
    3. 第 1 章 独立 —— 活到 100 岁的代价
      1. 本章整体解读
        1. 内容概括
          1. 作者早年未接触老年生活,大学时结识女友的祖母爱丽丝・霍布森,她热情且思想独立,但随着时间推移,健康状况逐渐下降,出现糊涂、跌倒、遭遇汽车事故和骗局等问题,最终在髋骨骨折后入住疗养院,在准备好后离世。作者父亲是泌尿外科医生,他对美国老人独自生活的方式感到不安,联想到自己印度老家对老人的照顾方式。作者祖父斯塔拉姆・葛文德在印度过着田园牧歌式的老年生活,虽身体机能衰退,但家人陪伴在侧,他能按自己意愿生活,如继续运营农场、骑马巡视土地等,去世时家人也陪伴左右。社会老龄结构改变,高龄人口增多,老年人地位和家庭结构发生变化,从几代同堂到更多人选择独立生活,退休社区等应运而生。人们寿命延长改变了代际关系,年轻人追求自由,老年人经济上更独立,但也面临新问题,如家庭养老功能弱化,老年人虽有更多选择,但独立自助生活终会面临挑战,当无法维持时需思考如何应对。
        2. 核心观点
          1. 社会发展导致老年人生活方式发生转变,从传统家庭养老到更多人独立生活,这一转变既有积极意义,如老年人获得更多自由和自主,但也面临问题,如独立生活难以持续时的应对;传统家庭养老模式在保障老年人生活质量方面有其优势,能给予老年人情感支持和自主生活的保障;随着寿命延长,代际关系发生变化,社会应关注老年人生活方式转变带来的影响,包括家庭、社会结构及养老观念的变化,提前做好准备,以应对老年人在身体机能衰退时面临的生活困境,确保他们在晚年能有尊严、有质量地生活。
        3. 观点分析
          1. 生活方式转变的影响:从爱丽丝・霍布森和斯塔拉姆・葛文德的不同老年生活经历可以看出,社会发展促使老年人生活方式发生了巨大变化。这种变化一方面反映了社会进步和个人观念的更新,老年人有更多机会追求独立和自主,但另一方面也暴露出一些问题。独立生活在给予老年人自由的同时,可能使他们在面对健康问题时缺乏足够的支持,如爱丽丝在身体状况恶化时,独自应对困难,陷入了生活的困境。这提示社会在鼓励老年人独立生活的同时,应建立完善的社会支持体系,如社区养老服务、紧急救援机制等,以保障老年人在需要时能得到及时帮助,避免因独立生活而陷入无助境地。
          2. 家庭养老模式的价值:作者父亲对美国和印度养老方式的对比,凸显了传统家庭养老模式的价值。在印度的家庭养老模式下,斯塔拉姆・葛文德能够在家人的陪伴和支持下,按照自己的意愿度过晚年,他的生活充满了尊严和意义。家庭在这种模式中不仅提供了物质上的保障,更重要的是给予了老年人情感上的慰藉和归属感。这表明家庭在养老过程中起着不可替代的作用,家庭成员之间的互动和关爱是老年人身心健康的重要支撑。现代社会在发展养老服务时,应重视家庭养老模式的优势,鼓励家庭成员积极参与养老过程,同时也为家庭提供必要的支持和帮助,如护理培训、经济补贴等,以维系家庭养老功能。
          3. 代际关系变化的思考:寿命延长导致代际关系发生变化,年轻人追求自我发展,离开家庭,老年人经济独立但家庭养老功能弱化。这种变化带来了新的挑战,如老年人在独立生活能力下降时可能面临无人照顾的局面,同时也影响了家庭关系的紧密程度。社会应重新审视代际关系,促进代际之间的沟通和理解,鼓励年轻人在追求个人发展的同时,关注老年人的需求,承担起一定的养老责任。例如,可以通过政策引导、文化宣传等方式,弘扬孝道文化,增强年轻人的家庭责任感。同时,也应探索新的养老模式,如发展居家养老服务、建立老年人互助社区等,以适应代际关系变化带来的养老需求。
          4. 养老观念与社会准备的重要性:社会老龄结构的改变要求人们更新养老观念,不能仅仅依赖传统的养老方式。人们应认识到寿命延长带来的生活变化,提前规划养老生活,包括经济储备、健康管理和生活方式的选择等。社会也应做好相应准备,加大对养老事业的投入,完善养老设施建设,培养专业的养老服务人员,提供多样化的养老服务选择,如不同层次的养老院、老年活动中心等。此外,还应加强对老年人的健康教育,提高他们的健康意识和自我护理能力,使老年人能够更好地应对身体机能衰退带来的挑战,实现从独立生活到依赖他人照顾的平稳过渡,安享晚年。
      2. 小节分别解读
        1. 田园牧歌式的老年生活
          1. 内容概括:作者以父亲对美国和印度养老方式的不同看法为切入点,引出祖父斯塔拉姆・葛文德在印度的老年生活。祖父年逾百岁,身体虽有诸多衰退迹象,如听力差、体力不支、需人扶助等,但他在家庭中备受敬重。家人随时准备帮助他,他在家中享有崇高地位,吃饭优先,晚辈会向他鞠躬祈祷。尽管他只能满足部分基本独立测量指标,但家人确保他能继续按自己意愿生活。他拥有自己白手起家建立的农场,即使在身体虚弱时,叔叔们也会保证他能继续骑马巡视土地,直至生命最后一刻。他从公共汽车上摔下受伤后去世,去世时家人陪伴在侧。
          2. 核心观点:传统社会中家族式养老模式能给予老年人充分的尊重与支持,使其在身体机能衰退时仍能维持较高质量的居家养老生活,体现了家庭在保障老年人生活中的重要作用,强调了家族成员共同生活对于老年人安享晚年的积极意义,这种模式有助于老年人保持尊严,实现按照自己意愿生活的权利。
          3. 观点分析:从祖父的生活可以看出,家族养老模式基于深厚的家族情感和传统价值观。在这种模式下,老年人的地位不仅仅取决于其身体状况或经济贡献,更在于他们作为家族长辈所承载的历史、经验和家族凝聚力。家人对祖父的敬重和全方位照顾,反映出家族成员之间的相互依存关系。这种模式的优势在于能够提供个性化的关怀,满足老年人在情感、社交和生活习惯等方面的需求。例如,祖父对农场的执着以及家人对其愿望的支持,体现了对老年人精神需求的重视。然而,这种模式也可能存在一定局限性,如对家族成员的依赖程度较高,当家族结构发生变化或家族资源有限时,可能面临挑战。但总体而言,它为思考现代养老问题提供了一个重要的参照,提示我们在现代社会中应重视家庭关系在养老中的基础作用,同时也需要探索如何在家庭养老的基础上,结合现代社会资源,为老年人提供更全面、可持续的养老保障。
        2. 活得久了,问题来了
          1. 内容概括:人类历史上,多数老年人曾在几代同堂体系中得到照顾,但随着社会发展,老龄和病弱的照顾模式发生了转变。社会老龄结构改变,高龄人口增多,老年人地位从尊崇变为动摇,家庭结构变化使年轻人离开家庭,导致家庭养老功能弱化。寿命延长加剧了代际关系摩擦,财产权模式改变使老年人经济上更独立。同时,信息传播技术发展使年轻人获取知识途径增多,老年人经验价值相对降低。这些因素促使老年人从传统家庭养老向个人独立支撑或依赖医疗养老机构转变,退休社区等新养老方式也应运而生,老年人的选择显著增加,但也面临新的情况和挑战。
          2. 核心观点:社会发展引发了一系列变化,包括人口结构、家庭结构、经济模式和技术进步等,这些变化共同作用导致老年人养老模式从传统家庭养老向个人独立或机构养老转变,这种转变既带来了老年人更多的自由和选择,也改变了代际关系和社会结构,同时也需要应对新出现的各种问题,以适应社会发展带来的养老模式变革。
          3. 观点分析:社会老龄结构变化是多种因素共同作用的结果。人口老龄化加剧使得老年人在社会中的比例增加,对社会资源分配和养老服务提出了新的要求。家庭结构的变化反映了社会经济发展和文化观念的转变,年轻人追求个人发展机会离开家庭,削弱了家庭养老功能。这不仅影响老年人的生活照料,也对家庭关系和社会传承产生了冲击。例如,代际之间在财产权和生活方式上的摩擦,反映了不同时代价值观的差异。经济模式的改变使老年人经济独立成为可能,但也带来了新的经济压力和风险,如养老金储备不足等问题。信息技术发展虽然为老年人提供了更多便利,但也在一定程度上加剧了老年人的边缘化感。这种养老模式的转变是社会进步的必然结果,但也需要社会在政策制定、文化引导和资源配置等方面进行调整,以平衡老年人的需求、家庭关系和社会发展之间的关系,确保老年人在新的养老模式下能够获得足够的支持和保障,实现积极健康的老龄化。
        3. 当独立自助的生活不再
          1. 内容概括:爱丽丝・霍布森在 84 岁时健康状况开始变化,出现糊涂、跌倒、遭遇汽车事故和骗局等问题。家人带她看医生,但医生未能提供有效解决方案。随着身体状况进一步恶化,她在髋骨骨折后入住朗沃德老年公寓的疗养区,从此失去了许多自由和隐私,生活质量大幅下降。她对这种生活感到痛苦,虽不配合疗养生活,但最终在准备好后离世。她的经历反映了老年人在失去独立自助生活能力后面临的困境,以及当前养老机构在满足老年人需求方面存在的不足。
          2. 核心观点:随着年龄增长,老年人不可避免地会面临身体机能衰退,当独立自助生活无法维持时,现有的养老模式往往无法充分满足他们的需求,导致老年人生活质量下降,心理上也承受痛苦,这表明社会需要改进养老服务,以更好地应对老年人在身体和心理上的变化,尊重老年人的意愿,提高他们晚年的生活质量和尊严。
          3. 观点分析:爱丽丝的案例揭示了老年人在衰老过程中面临的脆弱性和无奈。她在健康状况逐渐恶化时,缺乏有效的支持和应对机制。医生在面对她的复杂问题时表现出的无力感,反映出医疗体系在应对老年人慢性疾病和多方面健康问题时的局限性。养老机构虽然提供了一定的护理服务,但在尊重老年人自主性和个性化需求方面存在明显不足。例如,爱丽丝在疗养区失去了对生活的掌控权,这对她的心理造成了极大伤害。这提示社会应加强对老年人健康管理的研究和实践,建立早期干预机制,延缓老年人身体机能衰退。同时,养老机构应进行改革,注重老年人的心理需求,提供更加人性化、个性化的服务,如允许老年人保留一定的生活自主权,提供丰富多样的社交和娱乐活动,以提升老年人的生活满意度。此外,家庭在老年人养老过程中也应发挥更积极的作用,加强与老年人的沟通,关注他们的心理变化,与养老机构共同努力,为老年人营造一个舒适、有尊严的晚年生活环境。
    4. 第 2 章 崩溃 —— 接受变老这件事
      1. 本章整体解读
        1. 内容概括
          1. 临床医学和公共卫生的发展改变了生命轨迹,人们的死亡时间推迟,但生命末期的轨迹有所不同。作者介绍了生命老化的过程,包括身体器官的衰竭,如牙齿磨损、骨骼和牙齿软化、血管等变硬、心脏功能下降、肌肉变薄、脑萎缩等,同时探讨了衰老的原因,涉及基因、损耗模式等因素。医生避之不及老年病,老年病学面临诸多问题,如专业医生数量减少、投入不足等,但老年病学有其重要性。脚是老年人真正的危险,通过简・嘉福里尔斯的病例,体现老年病学关注的重点及预防跌倒的重要性。人们需要承认 “年纪大了”,像明尼苏达大学的研究表明老年病医疗组可改善老年人生活,但老年病学发展面临困境。菲利克斯・西尔弗斯通作为老年病学家,其自身经历展示了老年生活的变化与挑战,以及应对衰老的方式。
        2. 核心观点
          1. 临床医学和公共卫生发展虽延长了寿命,但也带来了对衰老和死亡的新认知与挑战;衰老不可避免,涉及身体多方面变化,其原因复杂;老年病学对老年人生活质量至关重要,但目前面临诸多困境;人们应正确面对衰老,关注老年生活质量,在医疗护理中平衡身体和心智需求,社会也应重视老年病学发展,以应对老龄化社会带来的各种问题。
        3. 观点分析
          1. 医学进步的影响:医学发展使人类寿命延长,这是科技进步的成果,但也改变了人们对生命进程的认知。死亡时间推迟,生命末期的经历和需求发生变化,人们需要重新审视衰老和死亡阶段,思考如何在这一过程中保持生活质量,体现了医学进步对社会和个人观念的冲击。
          2. 衰老的必然性与复杂性:身体器官的老化是全面且不可避免的过程,从牙齿到骨骼,从心血管到神经系统,各个方面都逐渐衰退。衰老原因的探讨揭示了其并非单一因素所致,基因、损耗模式等相互作用,表明人类在衰老面前的无力感,同时也提示人们应从多方面研究衰老机制,以寻找延缓衰老或改善老年生活质量的方法。
          3. 老年病学的困境与重要性:老年病学在改善老年人生活方面有显著效果,却因经济因素、社会重视不足等面临发展困境。这反映出医疗体系在资源分配和观念上的问题,社会需要重新评估老年病学的价值,加大投入,培养专业人才,以满足老龄化社会中老年人的医疗需求,避免老年人陷入医疗忽视的困境。
          4. 个体应对衰老的方式:菲利克斯・西尔弗斯通的经历展示了个体在衰老过程中的积极应对,如保持社交联系、坚持锻炼、合理饮食等。这表明尽管衰老不可避免,但个体可以通过自身努力在一定程度上延缓身体机能衰退,保持生活的自主性和尊严,同时也强调了家庭和社会支持在老年人生活中的重要性。
      2. 小节分别解读
        1. 人如何衰老以及为什么会老
          1. 内容概括:生命老化体现在身体器官的逐步衰竭上。牙齿会随着年龄增长而磨损,牙髓及牙床的血液供应减少,唾液流缩减,牙龈发炎、脱离,导致牙齿松动、掉落。下颌肌肉和骨质流失,咀嚼能力弱化,影响食物选择,进而可能引发牙齿孔洞。身体的其他部分如血管、关节、心脏瓣膜、肺等会因吸取钙沉积物而变硬,心脏为了使血液流经变窄、变硬的血管,需产生更大压力,导致心脏壁增厚,泵血峰值下降,身体运动能力降低。肌肉从 40 岁左右开始流失质量和力量,手部肌肉变化明显,骨头骨密度降低,关节易受破坏,影响手部功能。脑也会萎缩,额叶和海马体最先受影响,记忆力、处理速度、判断力等认知能力下降,到 85 岁,约 40% 的人患有老年失智(痴呆症)。衰老原因存在争议,经典观点认为是随机损耗,最新观点认为是基因设定,但证据表明人类自然进程是英年早逝,寿命延长可能是非自然过程,基因对长寿影响小,损耗模式作用大,复杂系统的缺损累积最终导致身体耗竭,身体还会出现头发变白、皮肤出现寿斑、眼睛视力下降等变化,菲利克斯・西尔弗斯通表示衰老过程是逐渐、不停息的,身体在逐年积累各种问题,但目前尚未发现导致衰老的特定、可复制途径。
          2. 核心观点:生命老化是身体器官功能逐渐衰退的过程,涉及多个系统和器官的变化;衰老原因存在多种观点,目前证据显示人类自然寿命较短,基因对长寿影响有限,损耗模式在衰老过程中起重要作用;衰老过程复杂且渐进,对个体生活产生多方面影响,且目前人类对衰老的具体机制尚未完全明确。
          3. 观点分析:从身体器官的详细变化可以看出,衰老对个体生活质量影响巨大,如牙齿问题影响饮食,进而影响营养摄入;心血管和肌肉骨骼系统的变化限制了身体活动能力,降低了独立性;认知能力下降影响社交和生活自理。衰老原因的探讨反映出人类对自身生命进程的探索和困惑,虽然现代医学在一定程度上延长了寿命,但对于衰老的本质仍未完全掌握。这提示医学研究需要进一步深入,以寻找更有效的干预措施,同时个人也应认识到衰老的必然性,提前做好应对准备,注重健康管理,减缓衰老进程对生活的影响。
        2. 连医生都避之不及的老年病
          1. 内容概括:人们往往回避衰老话题,而医学进步导致老年人口增加,产生了生存的 “矩形化” 现象。然而,社会和医学在应对老龄化方面存在不足。许多国家在老年人口结构改变的情况下,仍坚持旧的退休观念,老年人为老年生活积攒的钱较少,独居现象普遍,子女数量减少,且未充分考虑独自度过晚年的问题。医学领域中,老年病医生数量减少,成人初级保健医生短缺,原因包括老年病医生收入低,以及很多医生不愿照料老年人,认为老年病患者问题复杂且治疗吸引力低。但老年病学涉及一套发达的专业技能,能对老年人进行干预与关怀,改善他们的生活。
          2. 核心观点:社会在老龄化问题上准备不足,无论是养老观念、经济储备还是家庭结构都难以适应老龄化社会需求;医学领域对老年病的重视和投入不够,老年病学专业发展面临困境,尽管老年病学有其重要性,但由于多种因素导致人才短缺,影响了老年人医疗服务的质量和可及性。
          3. 观点分析:社会层面上,老龄化问题的凸显反映出社会发展过程中的滞后性,传统观念和社会结构未能及时跟上人口结构的变化,这可能导致老年人在经济、生活照料和精神支持等方面面临困境。医学领域的问题则表明,医疗资源分配不合理,受经济利益驱动,忽视了老年病学的发展,影响了老年人的健康权益。这需要社会重新审视老龄化问题,调整政策,提高老年病学的地位和待遇,吸引更多人才投身老年病医疗服务,同时也促使个人和家庭更加重视老年人的养老规划和健康管理。
        3. 脚才是老年人真正的危险
          1. 内容概括:以简・嘉福里尔斯为例,她 85 岁,独自生活,有多种疾病,如腰痛、关节炎、高血压、青光眼,且肺部有结节可能是癌细胞转移。她还面临新的问题,如近期开始用卫生护垫,可能存在如厕问题。老年医学专家布鲁道在诊断时,更关注她的脚的情况,因为脚的问题能反映出诸多潜在风险。嘉福里尔斯双脚肿大,脚指甲未修剪,趾间有疮疡,脚球处有茧,且她服用 5 种处方药,其中一种降压药有利尿作用,她饮水少,有脱水和眩晕恶化危险,这些因素使她面临跌倒风险。每年有大量美国人因跌倒导致髋关节骨折,后果严重。布鲁道医生为她调整药物,建议她找足病医生、增加饮食热量、与家人一起吃饭等,一年后嘉福里尔斯情况有所改善。而爱丽丝在出现跌倒、汽车事故、骗局等问题后,健康状况逐渐恶化,最终走向依赖他人照顾的境地。
          2. 核心观点:老年人面临多种健康问题,但脚的状况往往被忽视,实际上脚的问题可能是老年人面临的最大危险之一;跌倒风险是老年人健康的重要威胁,多种因素如平衡能力差、服用多种药物、肌肉乏力等会增加跌倒风险;及时关注和处理老年人的脚的问题以及相关风险因素,能有效改善老年人生活质量,预防严重后果,反之则可能导致老年人生活状况急剧下降。
          3. 观点分析:通过简・嘉福里尔斯的案例,强调了老年病学关注细节的重要性,脚作为身体的支撑部位,其问题不仅影响行动能力,还可能引发一系列连锁反应,如跌倒导致骨折等严重后果,进而影响老年人的独立性和生活质量。这提示医疗工作者在老年病诊疗中应全面评估风险,注重预防。爱丽丝的经历则展示了忽视这些风险因素的后果,她的健康问题逐渐累积,最终失去了自主生活能力,反映出老年人健康管理的复杂性和持续性,家庭和社会应共同关注老年人的身体变化,及时干预,避免小问题演变成大危机。
        4. 承认 “年纪大了” 才能活得自然
          1. 内容概括:衰老和死亡不可避免,医学护理可影响其进程。明尼苏达大学研究表明,老年病医疗组能降低失能概率、患抑郁症概率和家庭保健服务需求。老年病学医疗组注重简化药物、控制关节炎、修剪脚指甲、保障饮食、关注孤独迹象等,但老年病学发展面临困境,如医院关闭老年病科,原因是老年病治疗花费高且联邦医疗保险不报销,导致老年病学医护人员寻找新工作,全国老年病科室缩减或关闭,老年病学医生数量减少,培养难度大且供应不足。
          2. 核心观点:承认衰老并接受适当的医学护理有助于老年人保持较好的生活状态,老年病学在改善老年人生活方面具有重要作用;然而,现实中社会和医疗体系对老年病学重视不足,经济因素制约了老年病学的发展,导致老年病学资源短缺,难以满足老年人的需求,影响老年人的生活质量和健康保障。
          3. 观点分析:从研究结果可知,老年病学的专业干预能显著提升老年人的生活质量,体现了其在老龄化社会中的价值。但医院关闭老年病科等现象反映出医疗体系在追求经济效益和资源分配上的短视,忽视了老年人这一庞大群体的特殊需求。这不仅影响了老年病学专业的发展,也使老年人难以获得针对性的医疗服务,加剧了老年人在健康管理和生活照料方面的困难。社会应认识到老年病学的重要性,调整政策和资源分配,以保障老年人的健康权益,提高其生活质量。
        5. 老年病学家的晚年生活
          1. 内容概括:菲利克斯・西尔弗斯通是老年病学专家,他自身经历了多种健康问题,如中风、心脏停搏、疝气修补、胆囊手术、关节炎治疗、脊柱压缩性骨折、听力下降等,但他仍坚持工作,直到因妻子健康问题于 82 岁退休。退休后他入住果园湾退休社区,他和妻子在这里享受着一定的服务,如做家务、换洗被子、提供晚餐等,必要时可升为辅助生活,享受更多护理服务。他虽面临皮肤干燥、嗅觉退化、夜间视力变差、容易疲劳、掉牙齿、思路不清晰、记忆力下降等衰老问题,但他采取了积极的应对措施,如使用润肤霜、避开高温、骑健身脚踏车、看牙医、努力刻意留意正在做的事情、组建退休医生杂志阅读俱乐部等,他还协助社区改善保健服务,引导年轻医生完成研究,在生活中他照顾失明且记忆力有问题的妻子,从照顾妻子中获得目标感,尽管他们会争吵,但也能互相原谅。他虽面临衰老带来的诸多挑战,但仍努力保持对生活的掌控能力,如继续开车等,他的经历展示了老年病学家在自身衰老过程中的应对方式和对生活意义的追求。
          2. 核心观点:老年病学家在面对自身衰老时,也会遭遇各种健康问题和生活挑战,但他们凭借专业知识和积极的生活态度,努力应对衰老,保持生活的自主性和目标感;在退休生活中,他们注重生活品质,积极参与社交活动,继续发挥自己的价值,同时在家庭关系中承担责任,体现了个人在衰老过程中的积极适应能力以及对家庭和社会的责任感,也反映出老年生活可以通过积极的方式过得有意义,尽管存在诸多局限。
          3. 观点分析:菲利克斯・西尔弗斯通的经历展示了即使是专业人士,在衰老面前也面临诸多困难,但他的应对方式为普通人提供了借鉴。他积极利用自己的专业知识进行自我健康管理,表明知识在应对衰老中的重要性。他在退休社区的生活体现了老年人对社交、自主和目标感的需求,尽管身体机能衰退,但仍通过参与活动和照顾家人来实现自我价值。他与妻子的关系反映出家庭在老年生活中的重要支撑作用,夫妻之间的相互陪伴、理解和责任分担有助于应对衰老带来的身心挑战,强调了在老龄化社会中,个体、家庭和社会应共同努力,为老年人创造良好的生活环境,使他们能够有尊严、有意义地度过晚年。同时,他的经历也凸显了老年病学专业在指导老年人健康生活方面的潜在价值,若能推广其经验,将有助于更多老年人提升生活质量。
    5. 第 3 章 依赖 —— 我们为老做好准备了吗
      1. 本章整体解读
        1. 内容概括
          1. 随着年龄增长,老年人面临着一系列身体和生活上的丧失,菲利克斯・西尔弗斯通照顾失明且失聪的妻子贝拉,深刻体会到这种丧失的痛苦,贝拉的失聪曾使他们交流中断,后虽右耳听力恢复,但最终她因摔倒骨折而被迫搬到疗养区,尽管疗养区护理专业,但他们仍觉得生活失去掌控,贝拉去世后菲利克斯陷入沮丧。爱丽丝・霍布森因受骗事件后,生活无法自理,搬入老年公寓朗沃德,她虽不适应新环境,失去了往日的活力,但最终在那里度过余生。回顾历史,过去没有退休金和社会保险时,老人生活困苦,救济院条件恶劣,而现代社会中,经济繁荣使老人能入住疗养院,但大多数人仍对疗养院感到恐惧。疗养院的发展源于医院的历史性转变,最初是为解决病床不足问题,后逐渐演变为现代的养老机构,但存在诸多问题,如设计初衷并非真正为老人考虑,导致老人失去自由和控制权,许多老人在疗养院中感到痛苦,尽管他们也会反抗,但往往难以改变现状,最终爱丽丝在身体状况恶化后,选择放弃治疗,平静离世。
        2. 核心观点
          1. 衰老带来一系列丧失,包括身体机能、生活能力和社交关系等方面,给老年人及其家庭带来巨大挑战;社会养老模式从过去的救济院到现代的疗养院虽有进步,但仍未充分满足老年人对生活质量和自主性的需求;人们对衰老和依赖的准备不足,无论是个人、家庭还是社会,都需要重新审视养老观念,重视老年人的意愿,改进养老机构的服务模式,以提高老年人的生活质量和尊严。
        3. 观点分析
          1. 衰老与丧失的关系:衰老导致的身体和精神上的丧失是不可避免的,这不仅影响老年人的生活质量,还对其心理和家庭关系产生冲击。如菲利克斯和贝拉的经历,贝拉的失聪和骨折使他们的生活陷入困境,体现了老年人在面对丧失时的脆弱性,以及家庭照顾者的压力和无奈。这提示社会应建立更完善的支持体系,帮助家庭应对老年人的衰老问题,同时关注老年人的心理健康。
          2. 养老机构的发展与问题:疗养院的发展历程反映了社会对养老问题的逐步重视,但也存在诸多弊端。从救济院到疗养院的转变,虽然在物质条件上有所改善,但在满足老年人精神需求和自主权利方面仍有很大差距。例如,爱丽丝在疗养院失去了对生活的掌控感,尽管她试图反抗,但难以改变现状,这表明养老机构需要更加注重人性化设计,尊重老年人的意愿,让他们在晚年能够保持一定的自主性和尊严。
          3. 社会和个人的养老准备不足:无论是社会层面的养老政策、资源分配,还是个人层面的养老规划、心理准备,都存在不足。社会应提前规划,加大对养老事业的投入,培养专业的养老服务人员,提高养老服务质量;个人和家庭也应更早地思考养老问题,积极参与养老规划,关注老年人的生活需求和心理变化,共同努力让老年人过上有质量的晚年生活,避免在面临衰老和依赖时陷入困境。
      2. 小节分别解读
        1. 衰老是一系列的丧失
          1. 内容概括:菲利克斯・西尔弗斯通和妻子贝拉步入老年后,面临诸多丧失。贝拉逐渐失明、失聪且记忆力受损,一次感冒导致她完全失聪,使他们之间的交流中断,菲利克斯尝试多种方式均无法与她沟通,贝拉变得糊涂、情绪激动。后来贝拉摔倒骨折,被迫搬到疗养区,尽管护理人员专业,但菲利克斯和贝拉仍觉得生活失去掌控,存在诸多不便和冲突,比如护理人员不理解贝拉的个人喜好,菲利克斯需反复解释。贝拉去世后,菲利克斯陷入沮丧,尽管她的离世较为平静,但菲利克斯仍感到缺失了身体的一部分。
          2. 核心观点:衰老过程伴随着身体机能下降、感官功能丧失和认知能力衰退等多方面的丧失,这些丧失不仅影响老年人自身的生活质量和心理状态,还对其家庭关系和照顾者造成巨大压力,同时也反映出老年人在面对这些丧失时的脆弱性和无奈。
          3. 观点分析:从贝拉的失聪和失明可以看出,感官功能的丧失切断了她与外界的有效联系,导致她在日常生活中极度依赖他人,也给菲利克斯带来沉重的照顾负担。这表明随着年龄增长,老年人的自理能力逐渐下降,需要更多的社会支持和家庭关怀。而他们在疗养区的经历则凸显了养老服务中个性化关怀的缺失,护理人员未能充分理解和满足老人的特殊需求,反映出养老机构在服务理念和质量上存在的问题,即过于注重护理的标准化流程,而忽视了老人作为个体的独特性和情感需求。这提示养老服务应更加注重人文关怀,尊重老人的意愿和习惯,提高服务的针对性和质量,以减轻老年人及其家庭在衰老过程中的痛苦。
        2. 离开生活几十年的家
          1. 内容概括:爱丽丝・霍布森因受骗事件后,独自生活不再安全,在家人安排下开始寻找老年居住区。她最终选择了朗沃德老年公寓,该公寓附属于圣公会教堂的非营利养老机构,距离家人较近,且有一些她认识的朋友住在那里。爱丽丝搬入后,虽居住环境看似不错,但她却始终不开心,也未适应新环境。她失去了往日的活力,不再做饭,与他人交流甚少,避开集体活动,即便家人为她布置了熟悉的家具,也未能改善她的状态。她的失落似乎不仅仅源于失去汽车和自由,更在于她内心深处对家的感觉的缺失,在这个新环境中,她感觉生活发生了根本性的变化,却又无能为力。
          2. 核心观点:对于老年人来说,家不仅仅是一个居住场所,更是一种情感寄托和归属感的来源;当因各种原因被迫离开熟悉的家时,老年人可能会面临适应困难,尽管新环境在物质条件上可能并不差,但难以弥补他们在心理和情感上的失落,这反映出老年人对生活环境变化的敏感性以及家庭和社会在关注老年人心理需求方面的不足。
          3. 观点分析:爱丽丝在朗沃德老年公寓的经历体现了老年人对家的深厚情感依赖。她在原来的家中建立了多年的生活习惯和社交关系,这些构成了她生活的重要支撑。一旦离开,即使新环境具备一定的便利性和安全性,也无法迅速替代家所给予的归属感。这提示社会在规划养老设施和提供养老服务时,应更加注重环境的人性化设计,不仅仅满足物质需求,更要营造家的氛围,帮助老年人在新环境中重建归属感。家庭在这一过程中也起着关键作用,需要更深入地理解老年人的内心感受,给予他们足够的情感支持和陪伴,帮助他们度过适应期,避免因环境变化导致老年人心理上的孤独和失落,从而影响他们的生活质量和幸福感。
        3. “关” 在救济院的 “犯人们”
          1. 内容概括:回顾历史,在 1913 年时,哥伦比亚大学研究生梅布尔・纳索对格林威治村老人生活状况进行研究,当时很多老人因贫困、患病或衰弱而无法自理,若没有家人收容,只能前往救济院。救济院条件极为恶劣,如伊利诺伊州慈善机构委员会报告中所述,环境肮脏、破旧,缺乏基本的身体保健,食物和卫生条件极差,甚至存在将老人拴起来等不人道行为,老年人在这里如同犯人,且男女分开居住,缺乏关怀,许多老人因无人照顾、营养不良或感染疾病而死亡。尽管后来随着社会发展,救济院在工业化国家逐渐成为历史,但在发展中国家仍普遍存在,如印度的韦氏拉姆・乌立德赫修行院,由仓库改造而成,居住着众多残障老人,环境嘈杂、充满尿骚味,工作人员虽尽力照顾,但条件仍十分艰苦,与过去救济院状况相似。
          2. 核心观点:过去救济院是贫困、无依无靠老人的无奈选择,其恶劣的条件反映出当时社会对老年人的忽视和保障体系的缺失;尽管现代社会在部分地区已改善了养老状况,但发展中国家仍面临类似问题,这表明全球范围内养老保障的不平衡,凸显了社会进步过程中需要持续关注弱势群体权益,建立健全养老保障制度的重要性。
          3. 观点分析:救济院的历史状况揭示了当时社会福利制度的不完善和对老年人权益的漠视。在贫困和缺乏社会保障的背景下,老年人陷入极度困境,生命和尊严得不到基本保障。这种历史现象警示现代社会要重视养老问题,确保老年人在晚年能得到应有的尊重和照顾。发展中国家救济院的存在则反映出经济发展不平衡对养老保障的影响,在追求经济发展的同时,不能忽视社会公平和弱势群体的福利。这需要国际社会共同努力,加大对发展中国家养老事业的支持,推动全球养老保障水平的提升,使所有老年人都能安享晚年,体现社会的文明进步。
        4. 应运而生的疗养院
          1. 内容概括:现代疗养院的发展源于 20 世纪中期医学领域的历史性转变。当时医院功能从看护病人转变为治病救人的希望之地,社区医院建设迅速发展。同时,政策制定者期望退休金制度能终结救济院,但问题并未解决,因为老年人在生命最后衰弱阶段仍需照顾,而医院虽能治疗疾病,却无法解决慢性病和老龄所致的衰弱问题,于是疗养院应运而生。最初,疗养院是为医院腾床位而设立,1954 年法律拨款修建单独看护病房,但其发展存在诸多问题,如 1965 年联邦医疗保险通过后,许多疗养院为获报销声称 “实质符合” 标准,导致数量暴增,但质量参差不齐,出现疏忽和虐待报告,虽随后规定收紧,核心问题仍未解决,即疗养院大多未真正为老年人修建,其设计和服务模式更多是基于医疗和管理便利,而非老年人需求,使得老年人在疗养院失去了很多自由和控制权。
          2. 核心观点:疗养院的产生是社会发展和医学进步过程中的产物,但其发展过程受到多种因素影响,包括政策导向、医疗体系需求等,导致其在满足老年人实际需求方面存在缺陷;疗养院的现状反映出医疗与养老服务结合过程中的失衡,过于注重医疗功能而忽视了老年人的生活质量和自主权利,需要重新审视和改进其设计理念与服务模式,以实现对老年人更好的照顾。
          3. 观点分析:疗养院发展历程表明,其设立初衷的偏离是导致诸多问题的根源。以解决医院床位问题为出发点,而非以老年人需求为核心,使得疗养院在发展过程中忽视了老年人的心理、社交和生活自主需求。例如,爱丽丝在疗养院的经历就体现了这种模式的弊端,她在疗养院失去了对生活节奏和个人空间的掌控,这对老年人的身心健康产生负面影响。这提示在未来养老机构的发展中,应回归以人为本的理念,充分考虑老年人的个体差异和需求,设计更加人性化的服务模式,平衡医疗护理与生活关怀,给予老年人更多自主权,提高他们的生活满意度,避免将养老机构变成单纯的医疗管理场所,真正实现让老年人在有尊严、舒适的环境中安度晚年。
        5. 老了但对生活的要求不能仅仅是安全
          1. 内容概括:爱丽丝・霍布森入住朗沃德老年公寓后,身体状况逐渐恶化,如髋骨骨折后只能坐轮椅,生活完全失去隐私和控制力,日常行动需他人帮助,与认知障碍者同住,感觉像犯人。她对这种生活极度不满,尽管疗养院在安全和医疗护理方面有一定保障,但这并非她所期望的生活。她和许多老人一样,希望生活中有更多自己能掌控的部分,如参与社交、保持个人兴趣等。她在这种压抑的环境中坚持了一段时间后,最终选择放弃治疗,等待死亡,她的经历反映出老年人对有质量生活的强烈渴望以及对现有养老模式的无奈。
          2. 核心观点:老年人对生活的需求不仅仅局限于安全和医疗护理,他们更渴望在晚年保持生活的自主性、尊严感和社会参与度;当前养老模式过于注重安全和医疗管理,忽视了老年人的心理和精神需求,导致老年人生活质量下降,这表明养老服务应更加关注老年人的整体需求,尊重他们的意愿,调整服务内容和方式,以满足老年人对美好生活的向往。
          3. 观点分析:爱丽丝的遭遇深刻体现了现有养老模式与老年人实际需求之间的矛盾。她在失去自主生活能力后,尽管物质生活得到基本保障,但精神上遭受巨大痛苦,这反映出养老服务中人文关怀的缺失。这种情况警示社会,在设计养老服务体系时,应充分认识到老年人是具有丰富情感和多样需求的个体,而不仅仅是需要被照顾的对象。应给予老年人更多自主选择的权利,鼓励他们参与社交活动,发展个人兴趣爱好,维护他们的尊严和自我价值感。只有这样,才能真正提高老年人的生活质量,实现养老服务的初衷,使老年人在晚年过上幸福、有意义的生活,而不是仅仅在安全的环境中消极度日。同时,也促使社会反思养老观念,推动养老服务朝着更加人性化、个性化的方向发展。
    6. 第 4 章 帮助 —— 适应从家到老人院生活的转变
      1. 本章整体解读
        1. 内容概括
          1. 路・桑德斯在妻子去世后独自生活,85 岁时心脏病发作,88 岁时帕金森综合征症状显现,虽仍能自理部分生活,但身体状况的变化使他对未来感到担忧,如害怕摔倒后无人发现。女儿谢莉考虑到父亲的安全,建议他入住老人院,路起初拒绝,后因再次跌倒而妥协。谢莉为路选择的辅助生活机构看似有很多优点,如环境优美、设施齐全,但路入住后却感到不适应,他觉得这里缺乏男性氛围,与自己之前的生活差异较大,且员工未能真正理解他的需求,只关注健康和安全指标,而忽视了他对生活乐趣和社交的渴望。路和谢莉达成妥协,路每周有三天回家,但随着身体进一步衰弱,他在辅助生活机构的生活也变得愈发困难,最终谢莉认为他需要更专业的 24 小时护理,尽管路害怕疗养院,但谢莉出于对他安全的考虑,觉得别无选择。这一过程展示了老年人从独立生活到依赖养老机构过程中的挣扎与无奈,以及家庭在养老决策中的艰难权衡。
        2. 核心观点
          1. 随着老年人身体机能下降,家庭在养老决策中面临困境,一方面要考虑老人安全,另一方面要兼顾老人对原有生活方式的坚持;辅助生活机构虽有一定优势,但在满足老年人心理和社交需求方面存在不足,未能真正实现帮助老年人适应生活转变的目标;社会应关注老年人在生活转变过程中的需求,改进养老服务模式,使老年人在失去部分身体独立性时,仍能保持生活的质量和尊严,同时家庭和社会需要共同努力,在保障安全与尊重老人意愿之间找到平衡。
        3. 观点分析
          1. 家庭养老决策的复杂性:路・桑德斯的案例凸显了家庭在面对老年人养老问题时的艰难抉择。谢莉出于对父亲安全的担忧,努力为他寻找合适的养老方式,但路对原有生活方式的执着以及对养老院的恐惧,使父女之间产生了矛盾。这反映出家庭在养老决策中不仅要考虑老人的身体状况,还要兼顾他们的心理感受,而这种权衡往往受到多种因素影响,如家庭经济状况、社会养老资源的可及性等。家庭在养老问题上的挣扎表明,社会需要提供更多支持和指导,帮助家庭做出更符合老年人整体利益的决策,避免因决策不当导致老年人生活质量下降或家庭关系紧张。
          2. 辅助生活机构的问题剖析:辅助生活机构虽然在设施和服务内容上看似丰富,但在实际运营中未能深入理解老年人的真正需求。路在机构中的不适应表明,这些机构过于注重安全和健康指标,忽视了老年人对社交、自主生活和个性化关怀的渴望。这反映出养老服务提供者在设计服务模式时,缺乏对老年人心理和社会需求的深入调研,未能真正站在老年人的角度思考问题。这种模式下的养老服务难以满足老年人的精神需求,可能导致他们在新环境中感到孤独和失落,进一步影响他们的身心健康。养老机构应转变服务理念,注重个性化服务,营造家的氛围,增强老年人的归属感和幸福感。
          3. 老年人生活转变的社会支持需求:老年人从家庭到养老机构的生活转变是一个复杂的过程,需要社会给予更多关注和支持。目前社会在养老服务方面的资源分配和服务模式尚不能完全适应老年人的需求,导致老年人在面临生活转变时缺乏有效的帮助。这提示社会应加大对养老事业的投入,培养专业的养老服务人才,建立多元化、个性化的养老服务体系,不仅关注老年人的物质生活保障,更要注重他们的精神文化需求,为老年人提供全面的支持,使他们在生活转变过程中能够顺利适应,保持积极的生活态度,有尊严地度过晚年。同时,社会也应加强对家庭养老者的培训和支持,提高家庭在养老过程中的应对能力。
      2. 小节分别解读
        1. 什么时候可以考虑去老人院看一看
          1. 内容概括:路・桑德斯在经历了一系列生活变故后,如妻子去世、自身心脏病发作和帕金森综合征等疾病困扰,身体机能逐渐衰退,生活面临诸多困难。尽管他之前努力适应独居生活,且在一定程度上享受其中,但随着年龄增长和健康状况恶化,他开始担忧自己的安全,如害怕摔倒后无人发现。女儿谢莉出于对父亲的关心,考虑到他的身体状况和安全问题,建议他去老人院看看。路起初对老人院生活方式不认同,坚决拒绝,然而在多次跌倒后,他意识到自身状况的严峻,最终同意去辅助生活机构排队等待入住。这一过程体现了老年人及其家庭在面对养老问题时的思考与决策过程,以及身体状况变化对老年人生活选择的影响。
          2. 核心观点:老年人身体机能衰退到一定程度,特别是在面临安全威胁且自身难以应对时,去老人院可能成为一种可考虑的选择;家庭在养老决策中起着重要作用,子女会基于对父母安全和生活质量的考量提出建议,但老年人对原有生活方式的坚持和对养老院的固有看法可能导致决策过程存在矛盾与挣扎,这反映出养老决策需要综合考虑多方面因素,平衡老年人的意愿和实际需求。
          3. 观点分析:路・桑德斯的经历展示了老年人在衰老过程中的无奈转变。他从独立生活到逐渐依赖他人帮助,反映出健康状况对生活自主性的巨大影响。谢莉的担忧体现了家庭在养老问题上的责任与纠结,她既要考虑父亲的安全,又要尊重他的意愿,这是许多家庭在面对类似情况时都会遇到的难题。这种矛盾揭示了社会养老服务体系应更加完善和多样化,提供更多过渡性和灵活性的养老选择,以满足不同老年人及其家庭的需求。同时,也提示老年人自身应提前规划养老,增强对衰老和养老方式转变的心理准备,家庭内部应加强沟通,共同做出更合适的养老决策,避免在紧急情况下仓促决定,影响老年人的生活质量和心理健康。
        2. 老人的渴求:一扇能上锁的门
          1. 内容概括:克伦・布朗・威尔逊因母亲杰茜的遭遇而对养老院产生兴趣,母亲在中风后因无法自理而入住疗养院,但她对疗养院生活极度不满,渴望回到自己的家,拥有独立生活空间,这一经历促使威尔逊决心改变养老现状。她构想了一种新型的老年辅助生活区,旨在为老年人提供一个像家一样的地方,让他们拥有更多的自由和自主。她和丈夫克服诸多困难,成功创建了帕克之地辅助生活中心,这里的居民拥有私人公寓,可带锁前门,能自行控制室内温度、食物、访客等,同时在需要时也能得到相应的帮助,如基本生活需求的协助、医疗护理服务以及情感支持等。这一模式的成功体现在居民生活满意度提高、健康程度保持、身体功能和认知能力提升、重度抑郁症发生率下降以及开销降低等方面。然而,随着辅助生活概念的流行,许多开发商为追求利润,将其简单化、商业化,导致其偏离了最初的理念,使辅助生活机构大多沦为从独立生活到疗养院之间的中转站,无法真正满足老年人的需求。
          2. 核心观点:老年人渴望在养老环境中拥有自主权和隐私,像在自己家里一样自由掌控生活;克伦・布朗・威尔逊的实践证明了满足老年人这种需求的养老模式具有可行性和积极意义,但市场逐利行为导致这一理念在推广过程中变形,偏离了关注老年人自主生活的初衷,这反映出在养老服务发展过程中,需要平衡商业利益与老年人需求之间的关系,确保养老服务的质量和本质不被忽视。
          3. 观点分析:威尔逊母亲的经历深刻反映了传统养老院模式对老年人心理需求的忽视。她对家的渴望凸显了自由和自主对老年人的重要性,这不仅关乎生活质量,更影响到他们的尊严和幸福感。帕克之地的成功案例表明,当养老服务以老年人需求为核心时,能够带来多方面的积极效果,包括身心健康的改善和生活成本的合理控制。然而,市场对辅助生活概念的滥用揭示了商业利益驱动下养老服务可能出现的异化。这种现象警示社会,在推动养老服务发展时,应加强监管,引导企业坚守以人为本的理念,确保养老服务真正满足老年人的实际需求,而不是仅仅追求表面形式或经济利益。同时,也需要进一步探索可持续的商业模式,使满足老年人需求与企业盈利能够实现良性互动,共同推动养老服务行业的健康发展。
        3. 有没有一个真正像家的 “老年之家”
          1. 内容概括:斯坦福大学心理学家劳拉・卡斯滕森的研究发现,随着年龄增长,人们的生活目标和需求会发生变化,从追求成长和自我实现转向关注当下、重视亲密关系,追求日常生活的愉快和存在的意义。克伦・威尔逊创建的辅助生活模式正是基于这种对老年需求的理解,旨在为老年人提供一个既能满足基本生活需求,又能让他们保持自主性和尊严的家一样的环境。然而,在实际发展过程中,尽管像新桥退休社区和彼得・山伯恩之地这样的地方在努力尝试提供更好的养老服务,但仍面临诸多挑战。新桥退休社区按照持续护理框架修建,注重营造家庭氛围,如设置私密房间、公共生活区,提供丰富活动,鼓励居民社交和参与,但也存在费用高昂、资源依赖等问题;彼得・山伯恩之地作为政府补贴性公寓,致力于帮助低收入老人居家养老,提供各种上门服务,但在与医疗制度协调方面困难重重,如与医院、医生的沟通不畅,居民在医疗过程中面临诸多问题。这表明在寻求真正像家的 “老年之家” 的道路上,虽然有理念和实践的探索,但要实现全面满足老年人需求的目标,仍需克服诸多困难。
          2. 核心观点:老年人对 “老年之家” 的需求不仅仅是物质层面的满足,更重要的是能在其中实现生活目标、保持自主性和尊严,获得情感支持和归属感;尽管有一些养老机构在朝着这个方向努力,但目前面临着经济、医疗协调等多种挑战,这反映出构建理想的 “老年之家” 需要综合考虑老年人的生理、心理、社会需求,整合社会资源,协调各方利益,以实现养老服务的全面优化。
          3. 观点分析:劳拉・卡斯滕森的研究为理解老年人需求提供了理论依据,表明随着年龄增长,老年人的价值观和需求发生了本质变化,他们更注重内心感受和人际关系。克伦・威尔逊的辅助生活模式体现了对这一理论的实践应用,但在推广过程中遇到的问题揭示了现实与理想的差距。新桥退休社区和彼得・山伯恩之地的案例展示了不同类型养老服务的尝试和困境。经济因素限制了部分老年人对优质养老环境的选择,反映出社会在养老资源分配上的不均衡。医疗协调问题则暴露了养老服务与医疗体系之间缺乏有效衔接,影响了老年人的整体生活质量。这提示社会应加大对养老事业的投入,优化资源配置,推动养老服务与医疗体系的融合,建立以老年人为中心的综合服务模式,满足老年人多方面需求,同时也需要鼓励社会力量参与,共同探索可持续、人性化的养老解决方案,使 “老年之家” 真正成为老年人幸福生活的港湾。
        4. 如何平衡善意的保护和自立的尊严
          1. 内容概括:路・桑德斯入住辅助生活机构后,面临诸多不适应,如缺乏男性社交氛围、与之前生活习惯差异大等,他与女儿谢莉达成妥协,每周有三天回家。但随着身体状况进一步恶化,他在辅助生活机构的生活变得更加困难,如晕厥频率增加、饮食不合理、记忆力下降等。尽管机构提供了一定的护理服务,但谢莉认为他需要更专业的 24 小时护理,于是考虑将他送往疗养院。路虽害怕疗养院,但谢莉出于对他安全的考虑,觉得这是无奈之举。这一过程体现了在老年人养老过程中,家庭在平衡保护老人安全与尊重老人自立尊严方面的艰难权衡。同时,也反映出养老机构在服务过程中,往往更注重安全管理,而对老年人的心理需求和自立尊严关注不足,导致老年人在失去部分身体独立性时,难以保持生活的质量和尊严,进一步凸显了在养老服务中寻求平衡的重要性和紧迫性。
          2. 核心观点:在老年人养老过程中,家庭和养老机构需要在保护老人安全与维护老人自立尊严之间找到平衡;目前养老服务中普遍存在过度关注安全而忽视老年人心理需求和自立尊严的问题,导致老年人生活质量下降,这表明养老服务应转变理念,将尊重老年人的意愿和尊严纳入服务核心,建立更加人性化的服务模式,以实现安全保障与生活质量提升的双重目标。
          3. 观点分析:路・桑德斯的案例生动展现了老年人在养老过程中的困境。他在辅助生活机构的经历表明,即使在相对较好的养老环境中,老年人仍可能因自身需求未被充分满足而感到痛苦。谢莉的决策过程反映出家庭在面对老人身体衰弱时的无奈,他们在追求安全的同时,往往不自觉地牺牲了老人的部分尊严和自主性。这揭示了养老服务体系中存在的深层次问题,即安全与尊严的失衡。养老机构应认识到老年人不仅仅是需要被照顾的对象,更是有自主意识和情感需求的个体。应通过改善服务内容、加强员工培训等方式,关注老年人的心理状态,鼓励他们参与决策,给予他们更多自主权,使他们在接受必要保护的同时,能够保持对生活的掌控感,提升生活满意度。家庭也应加强与老年人的沟通,共同参与养老决策,充分尊重他们的意愿,实现安全与尊严的协调统一,让老年人在晚年过上既有保障又有质量的生活。
    7. 第 5 章 更好的生活 —— 抗击疗养院的三大瘟疫
      1. 本章整体解读
        1. 内容概括
          1. 比尔・托马斯在大通纪念疗养院担任医疗主任时,发现疗养院环境压抑,居民缺乏精神和活力,他试图通过注入活力来改善现状,提出 “伊甸选择” 计划,包括引入植物、动物,开展各类活动,打造家庭式环境,该计划虽遭到部分人质疑,但最终获得拨款并实施,取得了显著效果,如居民用药量下降、死亡率降低等。在这一理念影响下,各地出现了许多创新型养老项目,如新桥退休社区,它改变了传统疗养院的模式,注重营造家庭氛围,提供个性化服务,鼓励居民社交和参与,虽费用较高但努力满足居民需求;彼得・山伯恩之地为低收入老人提供居家养老服务,尽力帮助他们按照自己的方式生活,尽管面临资金、与医疗制度协调等困难,但坚持为老人解决问题,创造有意义的生活环境。这些项目都体现了对传统养老模式的反思与改进,致力于为老年人提供更优质的生活。
        2. 核心观点
          1. 传统疗养院存在诸多问题,缺乏生活气息和对老年人心理需求的关注,而创新型养老项目通过改变环境、服务模式和理念,能够为老年人带来更好的生活体验;抗击疗养院的 “三大瘟疫”(厌倦感、孤独感和无助感)对提升老年人生活质量至关重要,应注重满足老年人对社交、自主生活和生活意义的追求;社会应积极探索和推广更人性化、个性化的养老模式,以适应老年人日益多样化的需求,让他们在晚年过上有尊严、有质量的生活,同时也需要政府、社会各界共同努力,解决养老项目实施过程中面临的资金、制度等问题。
        3. 观点分析
          1. 传统疗养院模式的反思:比尔・托马斯初到疗养院的所见所感揭示了传统疗养院模式的弊端,其以医疗护理为核心,忽视了老年人的情感和精神需求,导致居民生活缺乏活力,陷入厌倦、孤独和无助的状态。这种模式反映出社会对老年人需求的片面理解,将养老简单等同于身体护理,而忽略了心理和社交层面的重要性。这提示养老服务应进行全面改革,从关注疾病治疗转向关注老年人的整体幸福,尊重他们作为个体的独特需求,避免将老年人置于压抑、缺乏生机的环境中。
          2. 创新养老模式的价值与挑战:“伊甸选择” 计划及新桥、彼得・山伯恩之地等项目的成功表明,以老年人为中心的创新养老模式具有巨大潜力。这些模式通过营造家庭氛围、鼓励社交参与和尊重自主性,有效提升了老年人的生活质量,证明了满足老年人心理和社交需求对其身心健康的积极影响。然而,这些项目在实施过程中也面临诸多挑战,如资金短缺、与现有医疗制度的冲突等,反映出社会在养老观念转变过程中,相关配套措施和资源支持未能及时跟上。这需要政府加大对养老事业的投入,完善政策法规,引导社会资源合理配置,同时推动医疗制度改革,使其与创新养老模式相适应,共同促进养老服务行业的可持续发展。
          3. 养老服务理念的转变方向:这些创新项目体现了养老服务理念从 “管理” 向 “服务” 的转变,强调尊重老年人的意愿和选择,让他们在晚年能够保持自主性和尊严。这种转变符合老年人心理和社会需求的变化规律,有助于老年人积极面对衰老过程,提升生活满意度。社会应进一步倡导和推广这种以人为本的养老服务理念,加强养老服务人员的培训,提高服务质量,使养老服务真正成为老年人幸福生活的保障,推动整个社会形成关爱老年人、尊重老年人需求的良好氛围,实现养老服务的人性化、专业化和社会化发展。
      2. 小节分别解读
        1. 绝望疗养院里的疯狂计划
          1. 内容概括:比尔・托马斯结束家庭医学住院医师培训后,接任大通纪念疗养院医疗主任一职。他发现疗养院里的老人精神和活力缺失,环境压抑,尽管员工未觉得有问题,但他决心改变现状。他最初尝试用传统医疗手段解决,如体检、检测、换药等,却未取得成效,还引发护理人员不满。之后,他凭借直觉决定为疗养院注入活力,提出 “伊甸选择” 计划,旨在抗击他所认为的疗养院 “三大瘟疫”—— 厌倦感、孤独感和无助感,具体措施包括在房间摆放植物、开创菜园和花园、引入动物等,希望通过这些方式让疗养院充满生机,为老人创造更好的生活环境。
          2. 核心观点:传统疗养院的管理模式和环境无法满足老年人的精神需求,导致他们陷入消极状态;比尔・托马斯认识到问题后,试图突破传统医疗思维,从改善生活环境和氛围入手,提出创新计划来解决老年人的精神困境,体现了对老年人心理需求的重视以及对传统养老模式的反思与创新。
          3. 观点分析:从比尔・托马斯的早期经历来看,他在成长过程中培养的坚韧、执着和创新精神为他在疗养院的改革奠定了基础。他在面对疗养院所存在的问题时,不满足于现状,积极寻求解决方案,这反映出他对老年人生活质量的关注超越了常规医疗范畴。他早期在医疗工作中的经历,如在急诊科和家庭医学领域的工作,使他接触到不同类型的患者需求,这促使他思考如何在养老护理中提供更全面的关怀。他选择回到家乡并从事家庭医学工作,体现了他对社区和基层医疗的重视,也为他在疗养院开展改革提供了更贴近老年人生活实际的视角。他在农场的自给自足生活经历,让他深刻理解生活的本质和人们对自主性的追求,这进一步激发了他为疗养院老人创造类似家庭和充满生机环境的想法。这种创新思维和对老年人心理需求的敏锐洞察,对传统养老模式提出了挑战,提示养老服务不应仅仅局限于疾病治疗,更应关注老年人的精神世界和生活质量,为老年人提供一个积极、有意义的生活空间,以提升他们的幸福感和生活满意度。
        2. 用两条狗、4 只猫、100 只鸟发起的革命
          1. 内容概括:比尔・托马斯向大通疗养院管理层提出 “伊甸选择” 计划,希望引入植物、动物,开展各种活动,以改善疗养院的沉闷氛围。在申请创新基金过程中,他与管理层就引入动物的种类和数量进行了激烈讨论,最终成功获得拨款及规定弃权声明。实施计划时,他们引入了两条狗、4 只猫和 100 只鸟,还开展了一系列活动,如让员工子女和朋友参与、设置菜园和花园等,营造了充满活力的环境。尽管过程中遇到诸多问题,如动物管理、员工职责调整等,但居民们的积极反应彰显了该计划的成效,他们的精神状态明显改善,变得更加活跃,对生活重新燃起希望。研究也表明,该计划实施后,大通疗养院居民在用药量、死亡率等方面均有显著改善,这充分证明了这种创新养老模式的积极意义。
          2. 核心观点:通过引入生物和开展活动,改变传统疗养院的环境和管理模式,能够有效抗击老年人的厌倦感、孤独感和无助感,提升他们的生活质量;在实施过程中,虽然面临诸多挑战,但只要坚定信念,积极解决问题,就能实现养老模式的创新,为老年人带来积极影响,同时也表明关注老年人的心理和精神需求,给予他们生活的目标和乐趣,是提升养老服务质量的关键。
          3. 观点分析:在与管理层讨论引入动物的过程中,体现了创新思维与传统观念的碰撞。比尔・托马斯的坚持和管理层最终的支持,反映出在养老服务改革中,突破常规思维和既有规则的重要性。这一过程不仅是关于动物引入数量和种类的讨论,更是对养老服务理念的重新审视,即是否愿意为了改善老年人的生活质量而承担一定风险,尝试新的方法。实施计划过程中的混乱局面,如动物引进的混乱、员工职责的调整等,是创新过程中必然面临的挑战。然而,居民们的积极反应和研究结果表明,这些努力是值得的。这提示在养老服务创新中,应充分考虑老年人的需求和感受,将他们视为有自主意识和情感需求的个体,而不仅仅是被照顾的对象。养老机构需要建立灵活的管理机制,鼓励员工积极参与和适应变革,共同营造一个有利于老年人身心健康的环境。这种创新模式的成功,也为其他养老机构提供了借鉴,推动整个养老服务行业关注老年人的心理需求,探索更加人性化、个性化的服务模式,以适应社会老龄化发展的需求。
        3. 修复健康,也需滋养心灵
          1. 内容概括:哈佛大学哲学家约西亚・罗伊斯认为,人类需要追求超出自身的理由来赋予生命意义,这种忠诚有助于应对生活的困境。比尔・托马斯在大通纪念疗养院推行的 “伊甸选择” 计划,通过引入植物、动物和儿童等元素,为居民提供了照顾生物的机会,让他们有机会表达忠诚,抓住超越单纯存在的东西,从而改善了居民的精神状态,使他们重新与世界沟通,感受到生活的乐趣。这表明在养老服务中,不仅要关注老年人的身体健康,更要重视他们的心灵需求,通过提供有意义的活动和环境,帮助他们找到生活的价值和目标,实现从物质层面的生存到精神层面的满足的转变。
          2. 核心观点:人类的生命需要有超越自身的目标和意义才能充实,在养老过程中,滋养老年人的心灵与修复他们的健康同等重要;“伊甸选择” 计划的成功在于它满足了老年人对生活意义的追求,为他们提供了情感寄托和表达忠诚的机会,从而提升了他们的生活质量,这体现了养老服务应注重精神关怀,引导老年人在晚年找到生活的价值和归属感,实现身心的全面健康。
          3. 观点分析:约西亚・罗伊斯的哲学观点为理解老年人的精神需求提供了理论基础。在衰老和依赖的状态下,老年人往往面临着生活意义的缺失,容易陷入孤独和无助。“伊甸选择” 计划的实施正是基于这种对老年人内心需求的深刻理解。引入植物、动物和儿童等元素,创造了一个充满生机和互动的环境,使老年人能够重新建立与外界的联系,感受到自己的价值和作用。这种从关注疾病治疗到重视心灵滋养的转变,反映了养老服务理念的进步。它提示养老服务提供者应认识到老年人的精神需求是多层次的,不仅仅是简单的娱乐活动,更是一种对生命意义的追求。通过提供这样的环境和机会,有助于老年人保持积极的心态,增强对生活的掌控感,提高他们的心理韧性,从而更好地应对衰老带来的各种挑战,实现有尊严、有质量的晚年生活。这也促使社会重新审视养老服务的内涵,将精神关怀纳入养老服务体系的核心内容,推动养老服务向更加人性化、全面化的方向发展。
        4. 生活中最好的事,就是能自己上厕所
          1. 内容概括:比尔・托马斯希望重建疗养院,克伦・威尔逊则致力于取消疗养院,代之以辅助生活机构,他们的共同理念是帮助老年人维持生活的价值。新桥退休社区是按照持续护理框架修建的新型养老社区,它与传统疗养院不同,将社区划分为面积较小的单元房,每个单元房入住人数不超过 16 人,设计成家庭式环境,如私密房间围绕公共生活区,中心厨房方便居民加餐等,还注重鼓励居民社交和参与活动,员工也更关注居民的个体需求。彼得・山伯恩之地作为政府补贴性公寓,为社区里独立的低收入老人提供服务,管理者杰奎依・卡尔森努力帮助老人在家养老,提供各种上门服务,如家务协助、医疗护理等,并积极解决老人面临的问题,如与医疗制度协调、处理居民反对意见等,尽力让老人按照自己的方式生活,尽管面临诸多困难,但她始终坚持为老人创造有意义的生活环境。
          2. 核心观点:无论是重建疗养院还是发展辅助生活机构,核心目的都是为了让老年人在身体机能衰退时仍能保持生活的自主性和价值感;新桥退休社区和彼得・山伯恩之地的实践展示了不同类型的养老模式在满足老年人需求方面的努力和创新,强调了养老服务应根据老年人的实际情况提供个性化、人性化的支持,尊重他们的意愿,帮助他们在熟悉和舒适的环境中度过晚年,同时也反映出在实现这一目标过程中,需要克服资金、制度等多方面的困难。
          3. 观点分析:新桥退休社区的模式体现了对传统养老模式的改进。通过营造家庭式环境,减少了老年人对机构化生活的抵触感,增加了他们的归属感和安全感。其注重社交和个性化服务的理念,符合老年人的心理需求,有助于他们保持积极的生活态度。然而,其费用较高,依赖大量资源,这反映出在推广这种优质养老模式时,需要解决经济可及性问题,确保更多老年人能够受益。彼得・山伯恩之地的案例则凸显了在社区养老中面临的实际挑战。管理者在资源有限的情况下,努力协调各方关系,为老人提供全面服务,体现了基层养老服务工作者的担当和创新精神。但与医疗制度的冲突表明,养老服务与医疗体系的衔接存在问题,需要进一步优化整合,以保障老年人在养老过程中的医疗需求得到及时满足。这两个案例共同表明,为了实现老年人有尊严、有质量的晚年生活,社会需要加大对养老事业的投入,完善政策法规,推动养老服务模式的多样化发展,同时加强养老服务人才培养,提高服务质量,使养老服务能够真正满足老年人的身心需求,适应社会老龄化的发展趋势。
        5. 战胜老年生活的无聊与无助
          1. 内容概括:路・桑德斯在准备入住北安多佛疗养院时,参观了莱昂纳德・佛罗伦斯生活中心(“绿房子”),因其房间为单间且环境更像家而心动入住。“绿房子” 由比尔・托马斯创建,秉持为老年人打造家的理念,面积不大,入住人数少,公共型设计,住房温馨,注重提供饭菜、家政服务并营造友好氛围。路入住后生活方式得到改善,可自主安排作息,与工作人员关系融洽,有社交活动,能根据自己的意愿选择活动,如看电视、锻炼、读书、玩牌、上网等,他的生活虽然仍面临身体疼痛、记忆衰退等问题,但他觉得自己在世界上仍有位置,享受这种生活状态。这表明合适的养老环境和生活方式能够提升老年人的生活质量,帮助他们战胜老年生活中的无聊与无助。
          2. 核心观点:老年人在面对衰老和身体机能衰退时,对生活环境和生活方式有自己的期望和需求,一个像家一样、能给予他们自主权的养老环境有助于提升他们的生活质量;路・桑德斯在 “绿房子” 的经历体现了个性化、人性化养老模式的积极影响,这种模式能够满足老年人对社交、自主生活的渴望,使他们在老年生活中找到意义和价值,同时也说明关注老年人的心理需求,尊重他们的选择,是改善老年生活的关键。
          3. 观点分析:路・桑德斯对不同养老环境的反应对比,深刻反映了养老环境对老年人心理状态的重要影响。北安多佛疗养院的婴儿化管理模式可能使老年人感到失去尊严和自主性,而 “绿房子” 的家庭式氛围和自主生活方式则给予他们尊重和掌控感。这提示养老服务机构应摒弃传统的、以管理为中心的模式,转向以老年人需求为导向的服务模式。“绿房子” 的成功在于它关注到老年人的个体差异和心理需求,营造了一个支持性的社交环境,让老年人能够根据自己的节奏和兴趣生活。这种模式不仅提升了老年人的生活满意度,还对他们的身心健康产生积极影响。它表明在老龄化社会中,社会应提供多样化的养老选择,满足不同老年人的需求,同时加强对养老服务人员的培训,提高他们对老年人心理需求的理解和满足能力,使老年人能够在温馨、自主的环境中安享晚年,积极面对衰老带来的各种变化,实现从无聊无助到有意义生活的转变。
    8. 第 6 章 放手 —— 什么时候努力医治,什么时候放弃治疗
      1. 本章整体解读
        1. 内容概括
          1. 萨拉・莫诺波利在孕期被诊断出肺癌,孩子出生后开始接受多种化疗方案,但效果不佳,病情逐渐恶化。她和家人在面对疾病时,虽知晓病情严重,却一直未做好面对死亡的准备,更倾向于寻求积极治疗,而医生也因各种原因避免与他们深入讨论临终问题。在医疗过程中,尽管花费巨大,但很多治疗对她的病情改善作用有限,甚至加重了她的身体负担。同时,作者通过其他案例,如重症监护室中的病人,揭示了现代医疗在处理临终病人时存在的问题,即过度关注治疗而忽视了病人的临终需求。而善终服务则提供了另一种选择,它以缓解病人痛苦、提高生活质量为目标,注重与病人及家属沟通,帮助他们应对焦虑,尊重病人意愿。像丽・考克斯和戴夫・加洛韦在接受善终服务后,在生命末期得到了一定程度的关怀和支持,尽管他们的结局不同,但都体现了善终服务在临终关怀方面的积极意义。此外,像威斯康星州拉克罗斯地区通过开展临终愿望讨论,使病人及其家人能提前规划临终事宜,减少了不必要的医疗干预,提高了临终生活质量,这表明提前沟通和规划在临终关怀中具有重要作用。
        2. 核心观点
          1. 在面对绝症时,病人和家属往往难以接受现实,倾向于积极治疗,但很多时候这种治疗可能无法改变结局且会增加病人痛苦;现代医疗体系在处理临终问题上存在不足,过于注重疾病治疗而忽视病人的心理和生活质量需求;善终服务为临终病人提供了一种新的选择,强调关怀、缓解痛苦和尊重病人意愿,有助于提高临终生活质量;医生与病人及其家属进行充分的临终讨论至关重要,这能帮助双方更好地应对疾病末期,合理规划医疗决策,避免不必要的过度治疗,使病人在生命尽头能按照自己的意愿度过。
        3. 观点分析
          1. 绝症治疗中的困境与挣扎:萨拉・莫诺波利的案例深刻展现了绝症患者及其家属在治疗过程中的艰难处境。他们一方面怀揣着对治愈的希望,积极寻求各种治疗方法,另一方面却不得不面对治疗效果不佳、身体状况日益恶化的残酷现实。这种困境反映出人们对生命的强烈渴望以及对死亡的恐惧和逃避心理。同时,也揭示了现代医疗在某些情况下的无奈,尽管投入了大量资源,但对于一些绝症仍难以取得理想的治疗效果。这提示患者和家属在面对绝症时,需要更加理性地看待治疗的意义和局限性,而医疗人员也应加强与他们的沟通,引导他们做出更符合实际情况的决策。
          2. 医疗体系的失衡与反思:现代医疗体系在追求疾病治愈和延长生命的过程中,往往忽视了病人在临终阶段的其他重要需求,如心理慰藉、生活质量的维持等。这种失衡导致病人在生命末期可能遭受不必要的痛苦,且无法在最后的时光里得到应有的关怀和尊重。这反映出医疗体系在价值观上存在的偏差,过度强调技术干预而忽略了人性关怀。因此,医疗体系需要进行反思和调整,将临终关怀纳入整体医疗服务的重要组成部分,培养医护人员的沟通和人文关怀能力,使医疗服务更加全面和人性化。
          3. 善终服务的价值与意义:善终服务的出现为临终病人提供了一种新的希望和选择。它以病人为中心,关注他们的痛苦缓解和生活质量提升,通过与病人及家属的密切沟通,帮助他们更好地面对死亡。善终服务的积极效果表明,临终关怀不仅仅是医疗技术的应用,更是一种对生命的尊重和关爱。它有助于病人在生命的最后阶段保持尊严,减轻痛苦,同时也给予家属心理上的支持。社会应加大对善终服务的推广和支持力度,提高公众对其重要性的认识,使更多临终病人能够受益。
          4. 临终讨论的必要性与重要性:威斯康星州拉克罗斯地区的经验强调了临终讨论在临终关怀中的关键作用。通过提前与病人及其家属讨论临终愿望,能够使各方在面对疾病进展时有更充分的准备,避免在紧急情况下做出仓促或不恰当的决策。这种讨论有助于病人明确自己的价值观和优先事项,也让家属了解病人的真实意愿,从而更好地配合医疗团队,为病人提供更符合其期望的临终关怀。医生在这个过程中扮演着重要的引导者角色,应积极主动地与病人及家属进行沟通,开启这一艰难但必要的对话,以确保病人在生命尽头能够得到妥善的照顾,实现安详离世的目标。
      2. 小节分别解读
        1. 大限来临该做什么
          1. 内容概括:萨拉・莫诺波利在 34 岁怀孕时被诊断出肺癌,癌细胞已扩散,孩子出生后她开始接受化疗,但病情持续恶化。她和家人虽知晓病情严重,却一直回避死亡话题,更倾向于积极治疗,希望能有奇迹发生。与此同时,医疗费用在生命末期急剧攀升,尤其是对于像癌症这样的绝症患者,大量的钱花费在效果不明显的治疗上。作者通过对医院重症监护室病人的观察,指出许多绝症患者及其家属在最后阶段没有为临终做好准备,尽管患者已病入膏肓,但仍接受各种积极治疗,然而这些治疗往往只能延长生命却无法改善生活质量,患者在生命最后时刻意识不清,无法表达自己的意愿,也无法与家人好好告别,这引发了对现代医疗在临终关怀方面的反思,即如何在延长生命与提高生命质量之间找到平衡,以及如何帮助患者和家属面对死亡。
          2. 核心观点:绝症患者及其家属在面对死亡时往往存在逃避心理,倾向于选择积极治疗而忽视对临终关怀的准备;现代医疗体系在绝症治疗上花费巨大,但部分治疗对患者生活质量改善有限,且患者在临终时往往无法按照自己的意愿度过,这表明医疗决策需要综合考虑患者的生活质量和意愿,同时也凸显了加强临终关怀教育和规划的必要性。
          3. 观点分析:萨拉・莫诺波利的经历反映了人们对生命的本能渴望和对死亡的恐惧。在现代医学背景下,患者和家属往往将希望寄托于积极治疗,认为只要有一线生机就不应放弃。然而,这种观念可能导致过度治疗,使患者在生命末期承受不必要的痛苦,同时也消耗了大量医疗资源。从重症监护室病人的情况来看,患者在失去意识的情况下接受各种维持生命的治疗,却无法表达自己对临终阶段的期望,这揭示了医疗体系在关注患者意愿方面的缺失。这提示社会应加强对临终关怀的宣传和教育,让患者和家属更早地认识到临终阶段的重要性,提前规划医疗决策,尊重患者在生命尽头的自主权,使医疗服务不仅关注生命的长度,更注重生命的质量,实现医疗干预与人文关怀的平衡。
        2. 善终护理不是无所作为
          1. 内容概括:善终服务旨在为晚期病人提供安慰护理,其重点与普通医疗不同,普通医疗追求延长生命,而善终服务致力于帮助病人在当下享有最充分的生活,解除疼痛和不适,保持头脑清醒,偶尔能外出等。善终服务护士萨拉・克里德在工作中,通过询问病人一系列问题来了解他们的状况和需求,如疼痛程度、睡眠情况、日常活动困难等,并及时解决问题,如补充药物、安排设备维修等。她在面对病人时,注重给予情感支持,让病人感受到关心。以丽・考克斯和戴夫・加洛韦为例,考克斯因心脏病和肺病接受善终护理,尽管她起初对自己的病情感到沮丧,但在克里德的帮助下,生活得到一定改善;加洛韦患胰腺癌晚期,疼痛难忍,在接受善终服务后,通过疼痛泵缓解了疼痛,家人也能更好地照顾他,他在生命最后时光能与家人在一起,安详离世。然而,考克斯至死未完全接受自己的病情,在临终时家人因遵循她的意愿呼叫急救,最终未能改变结局。这体现了善终服务在实施过程中的复杂性以及病人接受程度的差异。
          2. 核心观点:善终服务是一种不同于传统医疗的护理模式,它强调关注绝症患者的生活质量和心理需求,通过提供全面的关怀和支持,帮助患者在生命末期更好地应对疾病;善终服务护士在其中起着关键作用,她们通过专业的评估和情感支持,为患者提供个性化的护理,尽管病人对善终服务的接受程度不同,但总体上善终服务为患者和家属提供了一种积极面对死亡的方式,体现了临终关怀的重要价值。
          3. 观点分析:善终服务的理念转变体现了对生命意义的重新审视。在传统医疗模式下,延长生命往往被视为首要目标,而善终服务则认识到当生命无法逆转时,提高生活质量同样重要。萨拉・克里德的工作方式展示了善终服务的专业性和人文关怀的结合。她不仅关注病人的身体状况,更注重与病人的情感交流,这种全方位的护理有助于减轻病人的心理负担,增强他们面对疾病的勇气。丽・考克斯和戴夫・加洛韦的案例对比表明,病人对死亡的认知和接受程度会影响善终服务的效果。尽管善终服务努力为病人提供舒适的临终体验,但病人自身的心理状态和家庭因素也在其中起着重要作用。这提示在推广善终服务过程中,需要加强对病人及其家属的心理辅导,提高他们对临终阶段的认识,使善终服务能够更好地发挥作用,同时也促使社会更加重视临终关怀,完善相关服务体系,为绝症患者提供更优质的临终护理。
        3. 100 种治疗方法不一定能有一种有用
          1. 内容概括:萨拉・莫诺波利在肺癌治疗过程中,经历了多轮化疗,但效果甚微。她的医生马尔库克斯虽知道第二轮化疗失败后肺癌病人通过进一步治疗获得更长存活时间的可能性较小且副作用大,但仍向她介绍了实验性治疗方法,因为病人和家属希望寻求更多治疗选择,且医生自身也存在希望病人存活更久的想法。作者通过萨拉的案例,指出医生在面对绝症患者时往往存在两种问题:一是自身对病人存活时间的估计不切实际,多数医生高估了病人的存活时间;二是医生常常避免与病人谈论死亡,即便在被追问时也不情愿作出特定预测,且很多医生会提供他们认为不太可能有效果的治疗。这导致病人和家属在面对疾病时无法做出充分准备,过度依赖治疗,而忽视了为可能的死亡做准备。同时,作者以古尔德为例,他虽被诊断为罕见癌症且中位存活期短,但他通过查看存活曲线图看到存活的可能性,最终活了下来,这表明病人在面对绝症时有寻找存活希望的心理,但这种希望也不应使他们忽视对死亡的准备。
          2. 核心观点:在绝症治疗中,病人和家属往往对治疗抱有过高期望,而医生因多种原因未能有效引导他们正确面对疾病,导致过度治疗现象普遍;医生在绝症治疗决策中存在不切实际的期望和沟通不足的问题,这不仅影响病人的治疗选择,也使病人在生命末期缺乏必要的准备,因此需要改善医患沟通,帮助病人和家属在希望与现实之间找到平衡,理性对待治疗和死亡。
          3. 观点分析:萨拉・莫诺波利的案例反映了医患双方在绝症治疗中的困境。病人和家属出于对生命的渴望,积极寻求各种治疗方法,而医生在一定程度上迎合了这种期望,却没有充分考虑治疗的实际效果和病人的承受能力。这种现象背后的原因包括医生对自身角色的认知偏差,他们既想给予病人希望,又害怕面对病人的死亡,同时也受到医疗体系中 “积极治疗” 观念的影响。而古尔德的例子则说明病人在面对绝症时需要一种积极的心态,但这种积极不应盲目。医患双方都应更加理性地看待绝症治疗,医生应加强与病人的沟通,提供真实、全面的信息,帮助病人和家属理解治疗的利弊和疾病的发展趋势,使他们能够在充分知情的基础上做出决策,避免过度治疗带来的痛苦和资源浪费,同时也能更好地为生命的终结做好准备。
        4. 尽全力救治也许不是最正确的做法
          1. 内容概括:萨拉・莫诺波利在病情恶化过程中,尽管治疗效果不佳,但她和家人一直处于战斗模式,继续尝试各种治疗。直到她在临终前因肺炎被送进医院,病情危急,家人在最后时刻才开始考虑其他选择。作者通过萨拉的故事,探讨了在绝症治疗中,病人和家属往往倾向于选择积极治疗,而忽视了善终服务等其他选择,原因包括对死亡的恐惧、对医学的盲目信任以及社会文化背景等。同时,以妮琳・福克斯和安泰保险公司的案例对比,福克斯的保险公司拒绝支付实验性治疗费用引发争议,而安泰保险公司尝试增加善终服务选项后,发现病人接受善终服务的比例大幅提高,且总体支出降低,病人生活质量也有所改善。此外,麻省总医院的研究也表明,接受姑息治疗专家访问的肺癌患者更早停止化疗,更早开始善终服务,生命末期痛苦更少且寿命延长。这说明在绝症治疗中,善终服务等综合治疗方式可能比单纯的积极治疗更有益。
          2. 核心观点:在绝症治疗中,单纯的尽全力救治并不一定是最佳选择,善终服务等注重生活质量的护理方式同样重要;病人和家属的选择受多种因素影响,导致过度依赖积极治疗,而忽视了善终服务的价值;医疗体系和社会应引导病人和家属正确认识绝症治疗,提供更多元化的选择,通过改善医患沟通和增加善终服务资源,帮助病人在生命末期做出更合适的决策,提高生活质量。
          3. 观点分析:萨拉・莫诺波利的经历凸显了当前绝症治疗模式的局限性。病人和家属在面对绝症时,往往陷入一种 “战斗” 思维,认为只要积极治疗就有希望,而忽略了治疗对病人生活质量的影响。这种思维模式部分源于社会文化中对死亡的避讳和对医学的过度期待。妮琳・福克斯的案例反映了保险政策在绝症治疗中的复杂作用,以及社会对保险公司决策的争议。安泰保险公司的做法则提供了一种新的思路,即通过增加善终服务选项,给予病人更多选择,既能满足病人的需求,又能控制医疗成本。麻省总医院的研究进一步证实了善终服务在绝症治疗中的积极作用,它提示医疗体系应重新审视传统的治疗模式,将善终服务纳入常规治疗体系,加强对姑息治疗专家的培养和利用,使病人在治疗过程中能够得到更全面的关怀,实现从单纯追求生命延长到注重生命质量提升的转变,同时也促使社会更加关注临终关怀问题,营造积极面对死亡的文化氛围。
        5. 临终讨论专家的话术
          1. 内容概括:作者在与妇科手术患者交流时,意识到自己在传达病情时的措辞可能给患者带来负面影响,如让患者感到被抛弃或过度悲观。于是,作者向姑息治疗专家苏珊・布洛克请教,布洛克认为临终讨论的主要任务是帮助人们应对各种焦虑,而不仅仅是传达事实和选项。她强调谈话中使用的词语很重要,医生应表达与患者站在一起的态度,例如用 “我希望事情不是这个样子” 代替 “我很抱歉事情成了这个样子”,用 “如果时间不多了,对你来说最重要的是什么” 代替 “临死的时候,你有什么愿望”。布洛克通过自己与父亲的艰难谈话经历,阐述了在临终讨论中,医生需要帮助患者明确自己的预后理解、担忧、目标以及愿意做出的取舍等,这是一个需要时间和耐心的过程,并且通过分享一位肿瘤医生与年轻脑瘤患者及其家属的谈话案例,进一步说明了这种沟通方式的重要性和复杂性,以及对患者和家属的积极影响。
          2. 核心观点:临终讨论对于绝症患者及其家属至关重要,医生在其中扮演着关键角色,不仅要传达信息,更要关注患者的心理需求,帮助他们应对焦虑;正确的话术和沟通方式能够建立良好的医患关系,使患者更好地理解自己的病情,明确自己的目标和意愿,从而做出更符合自己价值观的医疗决策,同时也有助于家属在患者临终阶段提供更恰当的支持。
          3. 观点分析:作者的经历揭示了传统医疗沟通在临终关怀方面的不足。医生在传达绝症消息时,往往侧重于疾病事实和治疗选项,而忽视了患者的情感反应。苏珊・布洛克的理念和方法强调了医患沟通中的人文关怀。她的话术建议体现了对患者心理的尊重和共情,使患者感受到医生是与他们共同面对疾病,而不是简单地宣判结果。她与父亲的谈话案例以及肿瘤医生的案例表明,这种深入的临终讨论能够帮助患者和家属更好地应对绝症带来的不确定性,减少恐惧和焦虑。这提示医疗教育应加强对临终沟通技巧的培训,使医生能够更好地与患者进行情感交流,引导患者思考生命的意义和临终目标。同时,也呼吁社会重视临终沟通的重要性,营造一个开放、理解的氛围,让患者和家属在面对死亡时能够得到充分的支持和尊重,实现生命尽头的安详与和谐。
        6. 从医疗到照顾,从绝望到解脱
          1. 内容概括:萨拉・莫诺波利在病情危急时,其初级保健医生查克・莫里斯介入,他与萨拉及其家人进行了坦诚的沟通,解释了癌症对她身体的影响,让家人意识到继续积极治疗可能无法改变结局。在莫里斯的引导下,萨拉和家人达成了不进行过度医疗干预的计划,如不使用呼吸机等。尽管萨拉最终还是去世了,但在这个过程中,她在临终前摆脱了一些不必要的治疗痛苦。这一过程体现了医生在临终关怀中的积极作用,即帮助患者和家属在医疗与照顾之间做出合理选择,从对疾病的绝望战斗转向关注患者的舒适和解脱,使患者能够在生命的最后阶段以相对平静的方式度过。
          2. 核心观点:在绝症患者的临终阶段,医生应发挥积极引导作用,帮助患者和家属在医疗救治与临终关怀之间找到平衡;通过有效的沟通,让患者和家属充分理解病情和治疗的局限性,尊重患者意愿,减少不必要的医疗干预,从而实现从过度医疗的绝望到关注患者舒适和解脱的转变,提高临终生活质量,体现临终关怀的人文精神。
          3. 观点分析:萨拉・莫诺波利的案例展示了在临终阶段,医患双方共同决策的重要性。查克・莫里斯的介入改变了萨拉及其家人的决策方向,使他们从盲目追求积极治疗转向关注患者的生活质量。这种转变反映了医疗观念的进步,即认识到在绝症无法治愈时,减轻患者痛苦、满足其心理需求同样是医疗的重要目标。这也提示医疗体系应进一步完善临终关怀服务体系,加强对医生在临终关怀方面的培训,提高医生的沟通能力和临终关怀意识,使医生能够更好地引导患者和家属做出符合患者利益的决策。同时,社会也应加强对临终关怀理念的宣传,消除对死亡的恐惧和避讳,让人们更加理性地看待生命的终结,共同营造一个尊重生命、关爱临终患者的社会环境,使每一个生命在尽头都能得到妥善的照顾和尊重。
    9. 第 7 章 艰难的谈话 —— 为迎接生命的终点谋求共识
      1. 本章整体解读
        1. 内容概括
          1. 作者父亲在 70 岁出头时被诊断出脊椎肿瘤,这一事件使全家开始面对生死问题。在选择医生时,克利夫兰诊所的爱德华・本泽尔医生因耐心回答问题、理解父亲担忧而被父亲信任,而另一位医生因不耐烦且未能解决父亲对手术的恐惧而被父亲放弃。在治疗过程中,父亲面临手术决策,最终根据自身状况和对生活的期望决定手术时机。朱厄尔・道格拉斯患卵巢癌,多次化疗后病情仍恶化,在面对肠梗阻等问题时,作者通过与她深入沟通,了解到她最大的恐惧和目标,为她制定了相应的治疗计划。在治疗过程中,道格拉斯对手术风险存在担忧,作者通过权衡手术利弊,考虑到她希望参加婚礼等愿望,最终以姑息手术的方式帮助她。同时,作者在与父亲的交流中,逐渐理解父亲对生命有限性的认知变化,以及他在不同阶段的目标和担忧,如担心瘫痪、希望完成扶轮社工作等。在父亲病情进一步恶化时,家庭面临护理方式的选择,包括考虑家庭善终服务,最终父亲在接受善终服务后,生活质量得到一定改善,尽管身体状况持续下降,但在家人陪伴下度过了最后的时光。
        2. 核心观点
          1. 在面对生命终点时,医患之间、家庭成员之间进行艰难谈话至关重要,有助于明确患者的需求、恐惧和目标,从而做出更符合患者利益的决策;患者在不同阶段对生命的理解和期望会发生变化,应尊重患者的意愿,根据其身心状况调整治疗和护理方案;选择合适的医生对于患者的治疗和心理支持非常关键,医生不仅要有专业技术,更要具备良好的沟通能力和同理心;家庭在患者的临终过程中扮演着重要角色,应积极参与决策,提供情感支持,同时社会也应提供相应的资源和服务,如家庭善终服务,帮助患者有尊严地度过生命的最后阶段。
        3. 观点分析
          1. 医患沟通与信任建立:作者父亲选择医生的过程体现了医患沟通对信任建立的重要性。爱德华・本泽尔医生通过耐心倾听和解答,让父亲感受到被理解和尊重,从而建立起信任关系。这表明医生在面对患者时,不仅要有精湛的医术,更要关注患者的心理需求,以建立良好的医患关系。良好的医患沟通有助于患者更好地理解病情和治疗方案,提高治疗依从性,同时也能减轻患者的心理负担,增强他们面对疾病的信心。在临终关怀阶段,这种信任关系尤为重要,医生能够根据患者的意愿提供合适的医疗服务,使患者在生命尽头感受到关怀和支持。
          2. 患者自主与决策权衡:朱厄尔・道格拉斯的案例深刻展示了患者在面对绝症时的自主意识和决策权衡。她在治疗过程中明确表达了自己的恐惧、目标和愿望,如希望参加婚礼、减轻痛苦等。这提示医疗人员应尊重患者的自主权利,充分了解他们的价值观和优先事项,在制定治疗方案时综合考虑医疗效果和患者的生活质量。患者在权衡手术风险与生活质量时,需要医生提供全面的信息和合理的建议,帮助他们做出符合自身利益的决策。同时,这也反映出患者对生命意义的理解在不断变化,他们更注重当下的生活体验和与亲人的相处时光。
          3. 家庭角色与情感支持:在作者父亲的经历中,家庭在临终关怀中发挥了重要作用。家人陪伴父亲度过了疾病的各个阶段,参与治疗决策,给予情感支持。家庭的态度和决策对患者的心理状态和生活质量有着深远影响。在面对父亲病情恶化时,家人共同商讨护理方式,体现了家庭作为一个整体在应对生死问题时的责任和担当。家庭应积极与患者沟通,了解他们的需求,同时也要关注自身的心理调适,以便更好地为患者提供支持。社会应加强对家庭的支持,如提供临终关怀知识培训、心理辅导等,帮助家庭更好地履行在临终关怀中的角色。
          4. 生命有限性的认知与接受:作者父亲在患病过程中对生命有限性的认知逐渐清晰,他的生活目标和行为也随之发生变化。这一过程反映了人们在面对衰老和疾病时,需要经历对生命意义的重新审视。理解生命有限性有助于患者和家属更好地规划剩余时光,调整心态,积极面对生活。社会应倡导积极的生死观教育,帮助人们提前思考生命的终点,减少对死亡的恐惧和逃避心理,使人们能够在生命的不同阶段做出更明智的选择,以更加从容的态度迎接生命的终结。
      2. 小节分别解读
        1. 选择可以信任的医生
          1. 内容概括:作者父亲在 70 岁出头时,因颈部疼痛就医,检查发现脊髓里长了瘤子。这一消息使全家面临生死抉择。在选择神经外科医生时,他们咨询了两位医生。一位是作者所在医院的医生,他坚持立即手术,态度较为强硬和不耐烦,对父亲的详细问题缺乏耐心解答,父亲对其不满而未选择他。另一位是克利夫兰诊所的爱德华・本泽尔医生,他耐心回答父亲关于手术的各种问题,如手术器械、操作方式、风险等,理解父亲对手术后果的担忧超过对肿瘤本身的担忧,让父亲感受到被尊重和理解。父亲因此选择了本泽尔医生,并根据自身感觉和症状变化决定手术时机。在等待和观察期间,父亲的症状虽有发展,但生活仍能维持一定程度的正常,最终在症状影响到其基本生活能力时接受了手术,手术虽有波折,但结果较为成功,父亲术后恢复良好,对手术选择感到满意。
          2. 核心观点:在面对重大疾病时,选择一位能让患者信任的医生至关重要;医生与患者的沟通方式和对患者担忧的理解程度,会极大影响患者对医生的信任选择;患者在医疗决策中应积极参与,根据自身状况和感受与医生共同决定治疗方案,同时医生的专业能力和人文关怀是建立信任关系的关键因素,这有助于患者在面对疾病时更好地应对,提高治疗效果和生活质量。
          3. 观点分析:从父亲选择医生的过程可以看出,医患关系不仅仅是简单的医疗服务提供者与接受者的关系,更是一种信任与合作的关系。医生的沟通态度和能力直接影响患者对治疗的信心和配合度。在生死攸关的时刻,患者需要的不仅仅是医学专业知识,更需要医生的理解、耐心和尊重。本泽尔医生的表现体现了良好医患沟通的重要性,他通过倾听和解答父亲的问题,使父亲能够充分了解手术风险,从而做出符合自己意愿的决策。这也提示医疗教育应注重培养医生的沟通技巧和人文素养,使医生在提供医疗服务时,能够更好地关注患者的心理需求,建立起信任的医患关系。同时,患者在医疗决策中的积极参与也体现了现代医疗理念中对患者自主权的尊重,患者有权根据自己的价值观和生活目标选择合适的治疗方案,这有助于提高患者对治疗的满意度和依从性,促进治疗效果的优化。
        2. 三种医患关系:家长型、资讯型、解释型
          1. 内容概括:医学院教育中提及医患关系存在家长型、资讯型和解释型三种模式。家长型关系中,医生是医学权威,决定治疗方案,患者听从医生安排;资讯型关系则是医生提供事实和数据,患者自主裁决;解释型关系要求医生帮助患者确定自身需求,共同决策。作者父亲就医时,作者所在医院的神经外科医生起初表现为家长型,坚持手术且未充分考虑父亲的想法,后转变为资讯型,只提供信息却未解决父亲的恐惧和困惑。朱厄尔・道格拉斯患卵巢癌多次治疗后病情恶化,作者在与她沟通时,起初像资讯型医生一样只告知病情和手术选项,后意识到不足,开始采用解释型沟通方式,询问她的恐惧、目标等,帮助她明确自己的意愿。道格拉斯最大的恐惧是无法正常生活,最大的愿望是参加即将到来的婚礼,她希望在有限的时间里享受生活。通过这种沟通,作者更好地理解了她的需求,为后续治疗决策提供了依据。
          2. 核心观点:不同的医患关系模式对患者的治疗体验和决策有着重要影响;解释型医患关系有助于深入了解患者需求,使医疗决策更符合患者利益;医生应根据患者情况灵活运用沟通模式,避免单一模式带来的局限性,以建立良好的医患关系,提高医疗服务质量,更好地帮助患者应对疾病。
          3. 观点分析:家长型医患关系在一定程度上忽视了患者的自主权,可能导致患者在不知情或不情愿的情况下接受治疗,影响治疗效果和患者满意度。资讯型关系虽然给予患者更多自主选择的权利,但如果缺乏医生的引导,患者可能因信息过多而感到迷茫,无法做出最佳决策。解释型关系强调医患之间的互动和合作,医生通过深入了解患者的价值观、恐惧和目标,能够为患者提供更个性化的医疗建议。朱厄尔・道格拉斯的案例表明,当医生采用解释型沟通方式时,患者能够更清晰地表达自己的需求,医生也能更好地权衡治疗的利弊。这提示医疗人员应不断提升自身沟通能力,根据患者的特点和需求选择合适的沟通模式,以实现医疗服务的人性化和精准化,同时也促使医疗体系更加重视医患关系的培养,将其纳入医疗质量评估的重要指标,推动医疗服务向以患者为中心的方向发展。
        3. 理解个人生命的有限性
          1. 内容概括:作者父亲在得知脊椎肿瘤诊断后,生活目标和行为发生了一系列变化。起初,他按照过去的生活方式继续工作、参与慈善项目和打网球,但随着对生命脆弱性的认知加深,他开始更频繁地看望孙子孙女,安排印度之行探望家人,并着手处理遗嘱等事务。然而,几个月后症状未恶化,他的时间感发生变化,又恢复了一些雄心壮志,如开展新的建设项目和竞选扶轮社地区总监。但在病情进一步发展,右手出现问题影响手术操作能力后,他对手术的态度变得犹豫,最终在权衡瘫痪风险与生活质量后,决定接受手术。手术前,作者与父亲进行了艰难谈话,了解到他对瘫痪的恐惧、对成为家人负担的担忧以及对完成扶轮社责任的期望等。手术虽出现波折,但最终成功,父亲术后恢复良好,他在面对生命有限性时,通过调整自己的行为和目标,在一定程度上保持了对生活的掌控。
          2. 核心观点:理解个人生命的有限性会深刻影响患者的生活目标和决策;患者在面对疾病时,对生命有限性的认知会随时间和病情变化而改变,他们会根据自身情况调整优先事项;家人与患者进行深入沟通,了解其内心想法,有助于患者更好地应对疾病,在有限的生命中实现自己的价值,同时也提醒人们应珍惜当下,积极面对生命的变化。
          3. 观点分析:父亲的经历体现了人们在面对生命有限性时的心理变化过程。从最初的恐惧和担忧,到试图维持正常生活,再到根据病情调整目标,反映了人类在面对衰老和疾病时的适应性和自主性。这种认知变化不仅影响患者个人的生活态度,也对家庭关系产生影响。家人在这个过程中起着重要的支持作用,通过与患者的沟通,能够给予他们情感上的慰藉,帮助他们更好地应对疾病带来的挑战。同时,这也提示社会应加强对生命教育的普及,让人们在健康时就能够思考生命的意义和价值,提前规划生活,以更加从容的态度面对生命的终结。在医疗服务中,医护人员也应关注患者对生命有限性的认知,提供相应的心理支持和引导,使患者能够在身体和心理上都得到全面的关怀。
        4. 少做一点也是一种帮助
          1. 内容概括:作者父亲在肿瘤手术后,身体状况逐渐发生变化。本泽尔医生建议他进行放疗和化疗,起初父亲在压力下同意,但治疗过程中出现了严重的副作用,如身体疼痛、味觉丧失、体重下降等,且肿瘤并未缩小反而长大。在面对肿瘤医生提供的多种化疗方案时,父亲和家人感到困惑,因为选项过多且风险与好处不明确,医生未充分考虑父亲的生活状况和治疗对其生活的影响。父亲在经历一系列身体恶化事件后,如多次摔跤、腿部麻木加重等,对治疗感到迷茫和恐惧,他开始思考是继续接受可能无效且副作用大的治疗,还是接受现状,尽量把生活过好。家庭在这个过程中面临着如何照顾父亲的难题,他们考虑过疗养院,但母亲因对疗养院的负面印象而拒绝。最终,家庭在艰难中探索合适的护理方式,体现了在生命末期,患者和家庭在治疗与生活质量之间的挣扎与权衡。
          2. 核心观点:在生命末期,过度的医疗治疗可能对患者造成更多伤害,患者和家庭需要在治疗效果与生活质量之间进行艰难权衡;医疗决策应充分考虑患者的生活状况和个人意愿,避免盲目追求积极治疗而忽视患者的实际感受;社会应提供更多的支持和资源,帮助患者和家庭应对生命末期的困境,如提供更明确的医疗信息、改善疗养院服务等,以提高患者生命末期的生活质量。
          3. 观点分析:父亲的治疗经历暴露了当前医疗体系在处理生命末期患者时存在的问题。一方面,医生在提供治疗方案时,往往侧重于医疗技术本身,而忽视了患者的整体生活质量和个人意愿。过多的治疗选项和不明确的风险效益说明,使患者和家属在决策时感到困惑和无助。另一方面,家庭在照顾生命末期患者时面临巨大压力,缺乏合适的社会支持和资源。这提示医疗体系应进行改革,加强对医生的培训,使他们能够更好地与患者沟通治疗方案的利弊,尊重患者的自主权。同时,社会应加大对生命末期关怀的投入,改善疗养院等养老机构的服务质量,为患者和家庭提供更多的选择和支持,使患者在生命的最后阶段能够在舒适和尊严中度过,避免不必要的痛苦和折磨。
        5. 艰难的谈话如何开始
          1. 内容概括:作者在面对父亲病情恶化的困境时,开始寻找合适的护理方式。在了解到当地辅助生活机构无法满足需求后,考虑家庭善终服务。阿巴拉契亚社区善终服务所的专科护理师来访,通过一系列问题,如询问父亲的身体状况、疼痛情况、生活困难等,确定了父亲的心智状态,明确了善终服务的内容,包括提供姑息治疗医生、护士上门探视、家庭健康助理服务、社工和精神顾问服务等,以及可随时停止服务的权利。护理师还关注到父亲的生前预嘱、丧葬安排等问题,使父亲和家人开始正视死亡话题。父亲在接受善终服务后,生活质量得到一定改善,如疼痛得到控制、身体状况相对稳定,他能够继续享受一些生活乐趣,如在家招待客人等。这表明艰难的谈话虽然痛苦,但有助于患者和家庭为生命的终点做好准备,使患者能够在最后的时光里得到更好的照顾。
          2. 核心观点:艰难的谈话是为生命终点做准备的重要环节,善终服务在其中起着关键作用;通过与专业护理人员的沟通,患者和家庭能够明确善终服务的内容和意义,正视死亡,合理规划临终阶段;社会应加强善终服务的推广和普及,提高公众对其的认知和接受度,使更多患者在生命末期能够得到妥善的照顾,减轻患者和家庭的负担,实现安详离世的目标。
          3. 观点分析:专科护理师的来访过程展示了善终服务的专业性和人文关怀。她的提问方式不仅关注患者的身体状况,更深入到患者的心理和生活需求,使父亲和家人感受到被尊重和理解。这有助于打破死亡话题的禁忌,让患者和家属能够坦然面对即将到来的生命终结。善终服务的提供为患者在生命末期提供了一种新的选择,它强调缓解痛苦、提高生活质量,而不是单纯的疾病治疗。这反映了社会对生命末期关怀理念的转变,从延长生命到关注生命质量的提升。然而,目前社会对善终服务的认知和接受度仍有待提高,许多人对其存在误解或恐惧。因此,社会应加强宣传教育,消除偏见,使更多人了解善终服务的重要性和积极意义,同时也需要完善善终服务体系,提高服务质量,确保患者在生命的最后阶段能够得到全面、优质的关怀。
    10. 第 8 章 勇气 —— 最好的告别
      1. 本章整体解读
        1. 内容概括
          1. 作者通过引用柏拉图在《拉凯斯》中关于勇气的讨论,引出在年老和患病时人们需要两种勇气,一是面对死亡事实的勇气,二是依据事实采取行动的勇气。朱厄尔・道格拉斯卵巢癌复发,面临肠梗阻等问题,在治疗方案的选择上十分纠结。作者作为医生,与她深入沟通,了解到她最大的恐惧是受苦,最大的愿望是参加即将到来的婚礼并享受生活,她愿意为了实现这些愿望忍受一定痛苦,但对手术风险存在担忧。作者在权衡手术利弊时,考虑到她的愿望以及手术可能带来的结果,最终采用姑息手术方式,虽未能恢复她的进食能力,但缓解了她的症状,使她能在家人陪伴下度过最后的时光。佩格・巴切尔德患多种癌症,经历了痛苦的治疗过程后复发,她在病情恶化时感到绝望,对未来充满恐惧。在接受善终服务后,她的生活状况得到改善,实现了继续授课、举办音乐会等愿望,在生命最后阶段完成了自己的 “垂死角色”,如与学生分享记忆、传承智慧等,最终平静离世。作者父亲在生命末期,身体状况逐渐恶化,经历了从接受善终服务到病情突然加重的过程。在这个过程中,他明确表达了不希望受苦、希望在家中与亲人度过最后时光的愿望,家人在尊重他意愿的同时,也面临着艰难的决策,如在他病情危急时是否采取进一步医疗措施等。最终父亲在家人陪伴下安详离世,作者从父亲的经历中深刻体会到帮助他人处理医学无能为力问题的意义,以及面对生命有限性时应有的态度。
        2. 核心观点
          1. 年老和患病时,人们需要勇气面对死亡事实并做出合适的决策;在医疗决策中,应充分尊重患者的意愿和优先事项,权衡治疗的利弊,以提高患者生命末期的生活质量;善终服务对于帮助患者完成 “垂死角色”、实现生命意义具有重要意义,它能让患者在生命最后阶段按照自己的意愿度过,减轻痛苦,与亲人共享时光;面对生命的有限性,人们应认识到自身的自主性,积极规划生命末期,同时社会应提供相应支持,使患者能够有尊严地告别。
        3. 观点分析
          1. 勇气的内涵与实践:从哲学层面探讨勇气在年老和患病情境中的体现,强调人们需要面对死亡的现实并积极行动。这不仅是对个人内心的挑战,也是对社会观念的考验。在朱厄尔・道格拉斯和作者父亲的案例中,他们在面对疾病和死亡时的思考与决策过程,展示了勇气在实际生活中的具体表现。患者需要勇气表达自己的真实意愿,家属和医生也需要勇气尊重这些意愿并做出艰难决策。这种勇气的实践有助于打破传统观念中对死亡的逃避,促使人们更加理性和积极地对待生命末期。
          2. 患者意愿与医疗决策:朱厄尔・道格拉斯和作者父亲的经历凸显了患者意愿在医疗决策中的核心地位。医生在制定治疗方案时,不能仅仅依据医学指标,更要深入了解患者的恐惧、希望和生活目标。这体现了医疗人性化的发展方向,即从以疾病为中心转向以患者为中心。只有充分尊重患者意愿,才能在治疗与生活质量之间找到平衡,避免过度医疗或不必要的痛苦。同时,这也对医生的沟通能力和人文素养提出了更高要求,医生需要与患者建立良好的信任关系,共同做出符合患者利益的决策。
          3. 善终服务的价值与意义:善终服务在佩格・巴切尔德和作者父亲的生命末期发挥了重要作用。它为患者提供了一种不同于传统医疗的选择,注重缓解痛苦、满足心理需求和实现生命意义。善终服务的成功案例表明,社会应加大对这一领域的投入和支持,培养专业的善终服务人员,提高服务质量。同时,也需要加强对善终服务的宣传和推广,让更多患者和家属了解并接受这一理念,使善终服务成为生命末期关怀的重要组成部分,提升整个社会对生命末期的关注和尊重。
          4. 生命有限性的认知与应对:通过这些案例,深刻反映了人们对生命有限性的认知过程以及不同的应对方式。面对生命的终结,人们逐渐调整自己的目标和期望,珍惜与亲人相处的时光,努力完成未竟之事。这提示社会应倡导积极的生命观教育,帮助人们提前思考生命的意义和价值,使人们在面对衰老和疾病时能够更加从容。同时,家庭在这个过程中扮演着重要的支持角色,家人之间的关爱和陪伴能够给予患者力量,共同度过生命的最后阶段,实现有尊严的告别。
      2. 小节分别解读
        1. 选择比风险计算更复杂
          1. 内容概括:朱厄尔・道格拉斯卵巢癌复发,肠梗阻使她再次住院。作者向她介绍了手术、化疗或善终服务等多种治疗方案,每个方案都有不同的风险和效果。道格拉斯最大的恐惧是受苦,她希望能参加即将到来的婚礼,与家人共度美好时光,对她来说,生活质量和与亲人的相处至关重要。作者在考虑治疗方案时,不仅要权衡手术成功恢复进食能力与可能带来的痛苦、感染等风险,还要考虑到她的个人愿望。根据丹尼尔・卡尼曼的 “峰终定律”,人们对经历的评价不仅取决于过程中的平均感受,更受最糟糕时刻和最后时刻的影响。道格拉斯担心手术的痛苦和不确定性会影响她当下的生活质量,她在手术前一天决定取消手术,但在与家人和作者深入交流后,最终同意进行姑息手术,以在不冒险的前提下缓解症状,尽可能满足她参加婚礼等愿望。
          2. 核心观点:在医疗决策中,尤其是面对绝症时,患者的选择不仅仅基于风险计算,还涉及到对生活质量、个人愿望和生命意义的综合考量;医生需要充分理解患者的恐惧、希望和价值观,以制定更符合患者整体利益的治疗方案,而不是仅仅依据医学上的风险评估;“峰终定律” 提醒我们在关注治疗效果时,也要重视患者在治疗过程中的体验和感受,尊重患者对自身生命故事的构建,使医疗决策更加人性化。
          3. 观点分析:朱厄尔・道格拉斯的案例深刻展现了绝症患者在医疗决策中的复杂心理。她对受苦的恐惧以及对生活中重要时刻(如婚礼)的珍视,反映出患者在生命末期对生活质量的高度关注。这表明医疗决策不能简单地等同于风险计算,患者的个人价值观和生活目标在其中起着关键作用。医生在这个过程中扮演着重要的引导者角色,需要与患者深入沟通,了解他们的内心需求,而不仅仅是提供医学建议。“峰终定律” 的引入进一步强调了患者体验的主观性,提示医疗服务应注重改善患者在治疗过程中的高峰体验(如减少手术痛苦)和终点体验(如让患者在相对舒适的状态下度过余生),以提高患者对整个医疗过程的满意度。这也促使医疗体系反思传统的以疾病为中心的决策模式,转向更加关注患者个体需求和生命意义的人性化医疗服务,使患者在面对绝症时能够在医学干预和生活质量之间找到平衡,实现更有尊严和意义的生命终结。
        2. 善终不是好死而是好好活到终点
          1. 内容概括:佩格・巴切尔德患多种癌症,经历了放疗、化疗和手术等痛苦治疗后复发,病情严重,出现发烧、感染、疼痛失禁等症状,她对未来感到绝望,认为医生已无太多办法。在作者和她丈夫的劝说下,她接受了善终服务,回家后在善终服务团队的帮助下,生活状况得到改善,如通过合理用药控制了疼痛,安排了床边便桶、专人帮助洗澡穿衣等。她重新获得了一定的生活自主性,实现了继续授课和举办音乐会的愿望,在这个过程中,她与学生分享记忆、传承智慧,完成了自己的 “垂死角色”。她的经历表明善终服务不仅能缓解患者身体上的痛苦,还能满足他们在心理、社交和精神层面的需求,让他们在生命的最后阶段能够按照自己的意愿生活,实现生命的意义,最终她在平静中离世。
          2. 核心观点:善终的本质是让患者在生命末期能够保持生活质量,实现个人价值,完成自己的 “垂死角色”,而不仅仅是平静地死亡;善终服务通过提供全面的关怀,包括身体、心理、社交和精神方面,帮助患者在有限的生命中尽可能地好好生活,体现了对生命的尊重和对患者意愿的重视;社会应大力推广善终服务,提高公众对其重要性的认识,使更多患者在生命尽头能够得到这样的支持,有尊严、有意义地度过余生,同时也促使人们重新审视生命末期的意义和价值。
          3. 观点分析:佩格・巴切尔德的故事深刻诠释了善终的真正含义。她在病情恶化时,善终服务为她提供了一种新的生活可能,让她从绝望中重新找到生活的意义。这表明善终服务的价值不仅仅在于缓解身体痛苦,更在于满足患者深层次的心理和精神需求。在生命末期,患者往往渴望与他人建立联系、分享经验、传承自己的价值观,善终服务为他们提供了这样的平台。这提示社会应将善终服务纳入整体医疗和社会福利体系的重要组成部分,加强专业善终服务人员的培养,提高服务质量。同时,也需要加强对公众的生命教育,让人们提前认识到生命末期的重要性,积极规划自己的 “垂死角色”,以更加从容和积极的态度面对死亡。善终服务的推广有助于构建一个更加人性化、尊重生命的社会环境,使每个人在生命的最后阶段都能得到应有的关怀和尊重。
        3. 和父亲最后的对话
          1. 内容概括:作者父亲在接受善终服务后,生活状态有所变化,虽仍面临身体痛苦,如每天使用灌肠剂、镇痛药影响头脑清醒等,但也有一些相对稳定的时刻,能举办晚宴、处理工作事务、与家人共度美好时光。然而,8 月时父亲的身体状况突然恶化,出现昏迷等症状,母亲起初惊慌失措地将他送往医院,但在与家人沟通后,考虑到父亲之前表达的不希望过度医疗的意愿,决定不采取插管等进一步措施。父亲苏醒后,坚决要求回家,回家后他与家人进行了多次深刻的对话,表达了不想受苦、希望平静离世的愿望。家人在尊重父亲意愿的同时,也努力满足他的一些需求,如为他提供喜欢的食物、帮助他处理身体问题等。在生命的最后时光,父亲虽身体逐渐衰弱,但在家人陪伴下,他在意识清醒时能享受与家人相处的时光,最终安详离世。
          2. 核心观点:在生命的最后阶段,患者与家人之间的沟通至关重要,家人应尊重患者的意愿,让患者能够按照自己的期望度过余生;善终服务为患者和家人提供了一定的支持和缓冲,使患者在家庭环境中更有尊严地面对死亡;面对亲人的离世,家人在陪伴过程中也经历了心理上的挣扎和成长,这一过程体现了亲情的力量和对生命的尊重,同时也提醒人们珍惜与亲人相处的时光,提前规划生命末期的安排,以实现安详、有尊严的告别。
          3. 观点分析:作者父亲的临终经历展示了家庭在生命末期关怀中的核心作用。家人在面对父亲病情恶化时的决策过程,反映了尊重患者意愿与传统医疗救助观念之间的冲突与平衡。善终服务的介入为家庭提供了一种新的选择,使父亲能够在熟悉的家庭环境中接受适当的护理,体现了临终关怀模式从医院向家庭的延伸。这一转变强调了家庭在生命末期的重要性,家庭不仅是患者情感的寄托,也是实现善终的重要场所。父亲与家人的对话体现了他对生命质量和死亡方式的深刻思考,家人的尊重和陪伴给予他在生命尽头的温暖和尊严。这提示社会应加强对家庭在临终关怀方面的支持,如提供心理辅导、护理培训等,帮助家庭更好地应对这一艰难过程。同时,也促使人们反思生命的意义和价值,珍惜与亲人相处的时光,提前规划自己的生命末期,以确保在生命的最后阶段能够实现自己的意愿,安详离世,同时也为家人留下美好的回忆。
    11. 尾声 三杯恒河水 —— 思考死亡是为了活得更好
      1. 本章整体解读
        1. 内容概括
          1. 作者讲述了父亲的遗愿,希望将骨灰撒在雅典、他生长的村庄和恒河。作者和家人来到恒河,在梵学家的带领下举行仪式,将父亲的骨灰撒入河中。作者回忆父亲一生,他曾教导自己要有毅力,面对衰老和生命的限制,父亲也努力忍耐。作者在帮助父亲应对生命最后阶段的过程中,深刻体会到其中的痛苦与幸运,意识到父亲的经历是人类历史长河中的一部分,传承着家族和文化的记忆。作者通过自身经历反思医学的目的,认为医学工作者应助人幸福,不仅关注健康和生存,更应重视患者对生命意义的理解和生活目标的追求。姑息医疗的发展为改善患者生活带来希望,但目前仍需推广,使所有临床医生都能运用这种思考方式。作者最终明白,思考死亡能让人更加珍惜生命,明确生命中最重要的东西,从而更好地生活。
        2. 核心观点
          1. 死亡是生命的一部分,人们应坦然面对并提前思考,这有助于更好地理解生命意义;医学的目标应是助人幸福,关注患者的整体需求,包括心理、社会层面,而不仅仅是疾病治疗;传承家族和文化记忆在生命历程中具有重要意义,它能给予人们归属感和力量;思考死亡能促使人们珍惜当下,积极生活,以更有意义的方式度过一生,同时也应推动医学理念的转变,使医疗服务更加人性化,注重患者的生活质量和精神需求。
        3. 观点分析
          1. 死亡与生命意义的关联:作者父亲的遗愿体现了他对死亡的坦然接受以及对生命归宿的思考。将骨灰撒在具有特殊意义的地方,象征着对家族、故乡和信仰的回归,这是对生命历程的一种总结和尊重。这种对死亡的态度反映出生命的有限性促使人们寻找超越个体存在的意义,通过与家族和文化的联系,赋予生命更深远的价值。人们在思考死亡时,会更加关注生命中的重要时刻和人际关系,从而更加珍惜当下,积极追求有意义的生活。这提示社会应鼓励人们开展死亡教育,打破对死亡的恐惧和禁忌,引导人们理性看待死亡,进而更加深刻地理解生命的意义,提高生命质量。
          2. 医学目标的再审视:作者对医学工作的反思强调了医学不应局限于疾病的治愈,而应关注患者的幸福。在面对生命末期的患者时,了解他们的恐惧、希望和生活目标,提供全面的关怀,包括心理支持和社会资源的协调,是实现医学助人幸福目标的关键。这需要医学教育和医疗实践的转变,培养医生的人文素养和沟通能力,使他们能够在治疗疾病的同时,关注患者的内心世界。同时,也促使医疗体系优化资源配置,将更多的精力放在提升患者生活质量上,尤其是在慢性病和绝症的管理中,体现医学的人性化和温度。
          3. 家族与文化传承的力量:父亲的经历成为家族记忆的一部分,传承着家族的价值观和文化传统。这种传承不仅给予家庭成员归属感,还为应对生命中的困难提供了精神支持。家族文化在个体成长和面对衰老、死亡等过程中发挥着潜移默化的作用,它塑造了人们对生命的态度和应对方式。社会应重视家族文化的传承,通过各种方式记录和传播家族故事,使后代能够从中汲取力量,更好地理解自己在家族和社会中的角色,增强对生命的敬畏和对生活的热爱。
          4. 思考死亡对生活的积极影响:思考死亡能够改变人们对生活的态度,让人们更加明确自己的生活目标,珍惜与亲人、朋友相处的时光,积极参与有意义的活动。它提醒人们在追求物质和功名利禄的同时,关注内心的需求和精神世界的充实。这种观念的转变有助于人们在日常生活中做出更符合自己价值观的选择,减少焦虑和迷茫,以更加从容和积极的态度面对生活中的挑战,实现从生存到生活、从追求物质到追求幸福的转变,使生命更加充实和有意义。